残障儿童的公平受教育机会

杰妮特有一个患有智障的孩子叫雷蒂：

雷蒂出生于1957年。她总是有癫痫的症状。儿科医生给了一种叫phenobarbital的药，人们在当时通常会用这种药。他们告诉我她永远不可能做什么事情，她不会走路，不会讲话，也不能坐起来——这是一个非常让人沮丧的诊断。我跑到图书馆，想要多了解相关的情况，以便更好地帮助她。书里面的有一些建议非常荒谬。有一本书里面说，有“智障”的孩子应该穿灰暗的衣服——“不要给他们穿鲜艳的颜色，像红色之类的颜色——这会让他们吸引注意力。”可是我并不在意这些，我是指她是如此的可爱，我当然要给她穿各式各样漂亮的衣服。当她长大一些之后，我们把她带到一个颇受推崇的神经科医生那里，他告诉我：“如果你不训练她上厕所，我会让别人把她带走。”这是我能得到的最好的建议，因为在那个时候之前，我从来没有想到她可以学习做什么事情。从那次诊断之后，我们决定我们生活的重心就是照顾这个小孩。在我们的地下室里面有一个小船以及钓鱼和露营的装备。我们把这些送给了别人。这是象征性的做法。这个神经科医生并不聪明，但是他让我行动起来。我成功地训练了她上厕所——用一个星期的时间。别的小孩怎么学习，她也怎么学会了。实质上，她比任何人诊断的都要聪明，她会学习做事情。

最后，我把她带到附近的学校。校长和秘书最后是把我护送到门口的。我感到非常的孤立无援，最后我终于明白了。我是说，我没有地方可以去，我想也许这个世界上没有另一个人可以帮助我。于是我想，如果我在报纸上登一个广告，也许在某一个地方，我可以找到某一个人。伊搜·威廉姆斯回了我的广告。她有一个唐氏综合症的女儿，她们可以一起玩。

就这样，这些孤立无援的母亲们因为共同的人生境遇慢慢地走到了一起，她们聚集在一起分享彼此的感受，同时尝试思考解决问题的方法：

当我们的孩子上学的时候，我们做母亲的就跑到旁边的一个小饭馆里面。这是我们第一次交谈。最初我们交谈自己孩子的故事。你的孩子也这样做吗？你的医生说什么？你怎么做呢？这就是为什么我相信只有把母亲们聚集在一起，才能找到解决问题的方法……凯瑟琳·伊普敦是立法委员，更重要的是，她的孩子患有脑麻痹。我们开始明白如果我们想要为自己的孩子争取什么东西，立法是唯一的路。那个时候，正是政治上很活跃的时候。我们试着寻求华盛顿智障人士联合会的帮助，但是他们不能够明白。他们是如此地习惯于公立学校系统的官僚主义，他们不能够理解（这些孩子）交通上的需要，更不用说教育支持了。我们花了几年的时间，才明确地定义出我们想要的东西，学习到如何才能够让立法通过。我们一直没有停止。因为把孩子送收容所的历史很长，家长们从来没有想过自己创办一个项目。现在我们要开始做这样一件事，找到老师和资金。我突然意识到，这不只是为了雷蒂一个孩子，所有这样的孩子都需要去上学。

就这样，拥有杰妮特·塔哥特、伊芙琳·查普曼、凯蒂·多兰以及西斯里·林德奎斯特这四位女性的团队慢慢形成了。虽然“全民教育”法案要到几年之后才能通过，这些母亲们在忙于筹备立法的同时，就开始自己着手创建残障儿童教育中心，不再依靠公立教育系统和专家们的帮助。

从希望依靠外界系统提供服务受到拒绝，到自己开始着手创建残障儿童教育的项目，这些母亲的思想经历了一个很大的飞跃。这些母亲们开始自己学习关于诸如唐氏综合症、自闭症之类的知识，因为积累了长期跟自己孩子接触的实践经验，她们比那些专业医生之类的权威专家能够更了解这些孩子需要什么。所以她们能够按照自己的设想选择和培训教师，为残障孩子提供量身定做的教育。

这四位女性之中的凯蒂为孩子找到合适的教育机构一再受挫之后，突然意识到需要改变的应该是这样的教育系统，而不是自己的孩子。她说道：

……十天之后，他们打电话给我，我可以听到他（凯蒂的孩子帕垂克）在背后尖叫。他们告诉我他不用再回来了。我去接他。在开车回家的路上，那个时候我怀孕了，我却在想把车开到桥下面去……我突然意识到，真正让我伤心的是帕垂克。我从来没有接受过他的人生。最终，我终于能够把他看作是帕垂克·多兰本人，而不是我希望他成为的那个人——穿上漂亮的衣服，能够有什么样的言谈举止。我总是试图找到一个医生，或者是学校，或者是一种方法来治愈他。就是在那个时候……我开始和伊芙琳·查普曼以及杰妮特·塔哥特一起来设法改变——不是我们的孩子，而是这个系统本身。(www.xing528.com)

凯蒂的思想挣扎告诉我们，想要把自己的孩子治愈成为自己希望的“正常”孩子的尝试，最终只会带来更多的伤痛和失望。能够接受孩子的现状，并且按照他们的本相来爱他们，为他们创造合适的教育和服务才是最重要的。从这个意义上来说，别的普通孩子是什么样子，常规的状况应该是什么样子，等等，这些标准，其实是家长们把眼光回归到自己的孩子以及自己孩子独特的需要上的最大障碍。

虽然这四位女性知道立法是最终能够让所有残障儿童入学最有效的方式，她们却并非是这个领域的专业人士。于是她们招募了两个研究特殊教育法律的学生，一起仔细思考和研究她们的诉求到底是什么，并如何把它们写到法律条文中：

我们（开始）并不知道我们想要的到底是什么。但是，我们开始越来越多地谈论教育，它意味着什么以及它为什么对我们的孩子是那么关键的问题。我们并不知道它最终会成为一个民权法。我们现在把它看作一项公民权利，或者说受教育的权利，事实上意味着没有孩子会被拒绝，而我们的孩子被拒绝了。我们想要一个零拒绝的政策。到这个时候，我们也意识到我们不可能把没有成形的思想直接交给别人撰写，然后得到你想要的立法。每一个字都有它的作用。我们认识到，我们必须要自己撰写法案。

通过对州宪法的调研，这四位女性和两名学生组成的团队很快发现，她们州的宪法在这一点上很明确，那就是残障孩子有受公立教育的权利——第九款明确写道，本州最重要的任务就是为所有的孩子提供充足的受教育的机会。意识到这一点以后，她们可以有两个选择：一个选择就是状告州里拒绝招收这些残障儿童的做法违背了州宪法。当时在宾西法尼亚州已经有家长对孩子因为严重智障而被学校拒之门外提出诉讼。（这场诉讼最后告赢了，成为著名的“宾夕法尼亚智障人士联合会诉宾夕法尼亚政府案”一案。）经过考虑，她们选择了另一种做法——通过立法的途径：

我们详细地讨论过。我们应该诉讼吗？我们下了一个结论：通过立法的程序，我们有更好的机会改变本州的状况。我们开始了撰写立法的过程。经过了很多次的修改。我们每周都聚会，持续了两年。我们命名我们的委员会为全民教育委员会。

“全民教育”法案最终在1971年通过，1973年全面实施。此法案明确规定：“公立教学主管人必须确保州里面的每个学区的所有学龄残障儿童的合适的受教育机会。”在由这四位非法律专业的母亲和两位法律专业的学生组成的团队中，四位母亲在立法的过程当中起了关键的作用。这一点足以说明，母亲们虽然没有专业知识，但是她们深切关注这个问题，她们愿意学习钻研，她们懂得残障孩子的需要，因为她们能够深切地体会自己孩子的需要——这些要素和品质，比专业知识权威也许来得更要重要。其中一个法律系学生在描述这四位母亲的重要性时说，在法律概念的问题上，他会和他的同伴斟酌很久，但是他们所做的一切都最终要回到这四位女性那里经受考验。她们的要求很严格，在细节的问题上，她们不止一次地提出质疑。

在立法上确定所有残障儿童的公平受教育机会，在这四位母亲眼里非常重要。凯蒂在谈到其重要性的时候说：

这不是一个游说政府和政治学的游戏。从我们的观点来看，这是一个生死相关的大事。这样的事情总是在发生。一个孩子被留在州收容所的大门口，或者是被抛弃在城市百货商店门口，身边还有一袋衣服。接着做父亲的拿出枪，先指向孩子的脑袋，然后是自己的。这就是没有一个全民教育法律的后果！