家长社会支持：残联、康复机构、教育机构及志愿者共同助力

哈尔滨市残联脑瘫儿童康复中心提供

家长社会支持主要由残联机构、康复机构、教育机构、社会志愿者团体共同完成，各职能机构工作既有侧重又要相互配合，共同为脑瘫儿童及家长服务。

残联是经国务院批准和国家法律确认的将残疾人自身代表组织、社会福利团体和事业管理机构融为一体的残疾人事业团体，具有“代表、服务、管理”职能。

1. 代表：代表残疾人共同利益，维护残疾人合法权益：如家长对康复机构或其他机构的服务不满意，可直接向残联反映，维护自身权益。

2. 服务：开展各项业务和活动，直接为残疾人服务：通过专项拨款为儿童提供康复服务；通过发放康复设备、生活用品、学习用品等，解决儿童及家长的生活困难；为适龄儿童提供教育帮助，为残疾人提供工作技能培训和就业机会；组织多种活动等。

3. 管理：承担政府委托的部分行政职能，发展和管理残疾人事业。

1. 康复机构主要对儿童进行包括肌能、功能、认知、沟通、社交及日常自理能力等方面的评估、制订治疗计划、进行康复训练、康复追踪、对家长进行培训、心理支持等。同时还要负责对家长进行脑瘫相关内容的培训、定期家访、发放康复书籍等。(www.xing528.com)

2. 负责家长与其他职能机构的联系与沟通，将家长的需求、要求及时反馈到相关职能机构以寻求解决，同时也要把各职能机构对家长的支持、服务等及时告知家长。

3. 配合残联进行康复宣传活动等。

志愿者是指志愿贡献个人的时间及精力，在不为任何物质报酬的情况下，为改善社会服务、促进社会进步而提供服务的人和团体。一般包括学生志愿者、社会团体组织、个人爱心人士。

对于脑瘫儿童来说志愿者主要进行的服务有：定期到机构看望、慰问儿童，“爱心帮教”（辅助儿童训练、学习辅导）；到儿童家中辅导学习、帮助家长看护儿童；组织儿童及家长外出活动，亲近自然、融入社会、普及科普知识，捐赠物品帮助家长解决生活困难；对家长进行心理疏导。

当家长遇到困难时可向所在康复机构提出申请，康复机构根据家长的困难类型，反馈给主要负责的职能机构。相关职能机构针对家长的困难给予解决的办法；同时还会通过康复机构追踪、了解家长困难的解决情况。例如：适龄儿童上学问题。家长向康复机构提出申请，康复机构将儿童的基本情况及申请报送残联，残联根据儿童的户口所在地（或康复机构所在地），联系当地的教育机构，当地教育机构根据儿童的年龄及认知水平为儿童选择适合的班级，再根据孩子的自理能力决定是否要家人陪护等。康复机构定期随访，了解儿童的在校学习及身体情况，给出建议；如儿童学习遇到困难则会联系志愿者团体进行帮教服务。

随着国家、社会对脑瘫儿童及其家长的关注逐渐增多，脑瘫儿童将会享受更多的温暖。