虹口区重度脑瘫学生送教上门案例研究

一、研究背景

为了改善区域内特殊学生康复质量，提升特殊学生融合程度。虹口区以“多元融合、开展适性教育”为区域工作的抓手，申报了市级课题“区域性小学阶段不同安置形式特殊学生医教结合康复训练模式的研究”，形成了四环节工作流程，即鉴定与安置、制定计划、实施计划以及阶段性评价与调整。

自1994年《残疾人教育条例》颁布起，我国上海、北京、天津、浙江、福建、新疆等省、市、自治区先后开展了送教上门工作。虽然各地在送教上门的对象、时间、形式、内容、人员等方面做了规定，但在工作实际开展过程中，送教上门往往成为“送温暖”的形式，存在送教人员缺乏、送教专业性欠缺、康复训练无法开展等问题。在未开展医教结合工作之前，以送教教师上门提供一些学科知识教学与辅导为主，远不能满足学生的整体教育康复需求。医教结合的本质是理念结合、资源整合。其中ICF－CY（《国际功能、残疾和健康分类（儿童青少年版）》）的理念强调身体功能与结构、活动与参与能力以及环境因素等基本范畴对特殊需求儿童进行整合与援助，将康复干预与学校教育内容相贯通，从而全方位地提升特殊需求儿童的运动能力、学习能力和融入社会的能力，这为学校开展送教上门工作提供了新视角。

本研究在区级课题工作背景下，围绕四种安置形式中的送教上门工作模式，以个案探索的形式借助ICF－CY的评估维度，与学生实际康复需求有机结合，制定针对性的个别化教育方案。采用多方合作，团队共同实施个别化教育方案的工作模式，在目前开展的送教上门医教结合康复训练模式研究中有着重要的现实意义。

二、研究目标

在医教结合的专业支持下，对本区一名重度脑瘫学生（以下简称小Z）进行送教上门医教结合工作模式的探索，寻找有效开展送教上门工作的方法。

三、研究内容

（一）研究对象

1．学生基本信息

小Z，男，出生于2006年9月23日，重度脑瘫。出生时羊水早破，宫内感染，且早产低体重。1岁多开始学说话，但脖子软，腰软，四肢僵硬，发育迟缓，至今也无法独坐，不会自主翻身。2008年起在新华医院进行康复训练，进行脑循环、电刺激、按摩、PT、OT、反搏等方面的治疗训练，但效果不明显。小Z喜欢看书、看电视，虽然有时表达不清楚，但语言表达能力总体发展较好。

2．学生家庭情况

小Z家庭成员主要有父亲、母亲，平时和爷爷奶奶、外公、爸爸妈妈一起居住。父母均为在职职工，在家中由爷爷、奶奶和外公对其进行照顾。每天早上由外公和爷爷送到新华医院进行康复，外公平时有空会帮他进行按摩，父母利用下班后时间进行教育。全家通力合作照顾小Z。

（二）研究方法

本案例研究采用了观察法和个案研究法

（三）研究过程

1．鉴定与安置

小Z于2013年5月报名入学。6月，根据医学诊断证明，经专家鉴定委员会鉴定安置为送教上门对象。2013年9月正式安置为红旗小学的送教上门学生。

2．前期评估与计划制定

（1）评估

2015年4月，虹口区特殊教育康复指导中心（以下简称“中心”）接案，引入ICFCY理念，组建由医学专家、教育专家、社工专家、学校校长、送教专职教师、中心巡回指导教师组成的工作团队，直接进入学生家庭召开现场会，从环境因素角度，通过访谈征询家庭和孩子本人意愿，对家庭因素和个人因素进行现场评估，收集学生基本情况。

2015年5月，医生对小Z进行了身体结构、身体功能、活动和参与三方面的综合性评估；教师进行语文及数学学业能力评估；家长根据学生日常表现对其进行移动、操作以及日常生活能力的评价。

2次评估，形成了以ICF－CY为框架的医教结合评估体系（详见表1），从活动和参与（d）、身体结构（b）和功能（s）、环境因素（e）对学生进行全面评估。

表1 基于ICF－CY的评估体系

和传统的评估相比，基于ICF－CY的评估体系，增加了对环境因素的评估，而环境因素对送教上门的学生具有重要的意义。因为送教上门学生每天所处的环境就是家庭，所接触的环境单一，对环境因素的评估非常重要。而传统的个别化教育计划制定前的评估，是缺少对环境的评估。由此可见，对特殊学生尤其是重度脑瘫的学生，基于ICF－CY的评估更具有针对性和全面性，评估的人员更加多元。

（2）结果分析

通过评估，得出以下评估结果，详见表2。

表2 基于ICF－CY的评估结果

根据评估结果，分析了小Z身体功能和结构、活动以及参与方面的能力状况、个人及环境因素之间的相互作用、相互影响，具体分析结果如下（详见图1）

ICF－CY模式强调无论是环境因素还是个体因素，都会体现出与个体的身体结构和功能、活动及参与相互影响、相互作用，进而体现出个体在社会生活中的适应状况。从图1可见，小Z身体功能和结构的障碍，带来了写作计算能力和抓握能力独坐能力的受损，而活动能力的受损，又影响他参与社区、学校生活，同时环境因素也带来了活动和参与能力的限制。这四方面的因素是相互影响、相互作用的。(www.xing528.com)

图1 基于ICF－CY的评估结果分析

（3）制定个别化教育计划

在综合评估的基础上，中心组织医学及特教专家、学校特教专职教师及学科教师、社会工作者以及家长共同召开方案制定研讨会。在研讨会上，通过评估报告的分析解读，确定小Z在身体功能、活动与参与等方面最有可能发展的项目，并结合小Z及其家庭的需求与愿望，确定小Z个别化教育康复训练的目标和内容。与此同时，环境因素的调整和改变也是干预的重要方面，通过对家庭、社区、学校环境的改造以及家庭成员、学校师生观念及方式的改变为其适应小安活动与参与的环境。

通过个别化教育计划制定会议，形成了小Z的个别化教育计划：目标一：提高学校生活参与度，以成为学校足球啦啦队成员形式参加足球活动。目标二：提高书面语言表达能力，能够通过口头作文表达自己的思想。根据这两个目标，确定从医学康复、教育教学、社会适应三方面进行干预，并得出相关的医教结合干预内容。具体结果见表3。

表3 小Z的个别化教育计划

续表

如表3所示，制定的个别化教育计划包括了康复训练、教育教学、社会适应三块领域。而这三块领域的干预内容包含了活动和参与、身体结构和功能、环境因素四方面能力的评估结果，从这四方面进行干预，同时每块干预内容都有相应的负责人，多方人员共同合作，将有效地落实个别化教育计划。

3．教学与训练

针对个别化教育方案内容，将教育康复目标通过学习／训练内容、教育／训练人员、每周课时、实施地点等维度一一细化落实，设置个性化课程，制定个别化课程表，确保个别化教育计划的有效实施：

表4 小Z的个性化课程

续表

医学康复的目标为坐姿矫正、增强手指力量和呼吸训练。每周四下午由曲阳社区医院康复科医生送医上门，以座位训练、推拿和牵拉上肌肉、分指训练为主。每次康复训练1小时。

教育教学分为语文、数学、英语、绘本阅读和音乐5门课程组成。语文、数学根据学业评估制定目标，语文完成学期语文教学内容；数学为学习1—20以内的加减法；认识人民币。英语以英语绘本为教材，学习基本实用的英语单词为主；绘本阅读作为语文教学的拓展，提高书面语言表达，进行口头作文的学习；音乐以普通学校音乐教材为内容，学习基本音乐知识，并学习打击小乐器沙球，训练右手抓握能力。

社会适应由双休日悦读园活动和每月一次到学校观看足球训练组成。悦读园活动提供与同伴交往、上小组绘本课、体育游戏活动的机会，增加小Z与外界互动交往的机会。到学校观看足球训练，体验校园生活，成为拉拉队成员，逐步建立个人的自信心。

表5 2015学年第一学期小Z送教上门课程表

由表5可见，在落实个别化教育计划时，通过医学康复、教育教学和社会适应三块课程来实施运动康复、语文、数学、英语、音乐、绘本阅读、活动等7门课程。由中心、区级医院、学校、社工机构四个部门，联合组成送教队伍，（具体见表6）中心巡回指导教师、康复治疗师、学校送教教师、社工一起实施送教课程。由中心全程监控实施开展。

表6 虹口区送教上门工作团队人员组成和功能定位

4．阶段性评价与调整

课程实施一个学期以来，送教队伍对医学康复、教育教学、社会适应三块课程进行阶段性评价，发现小Z有了以下几方面的变化：通过各学科送教，拓宽知识面；通过参与学校、中心等各项社会活动扩大生活范围，丰富生活经验，提高社会适应能力；在各项社会活动中建立了社交圈，有了好朋友和助学小伙伴。

四、研究结果

通过本案例的研究，中心深刻认识到医教结合的本质是理念结合、资源整合。对于重度脑瘫孩子的送教上门工作一直是难点。传统的个别化教育计划制定，无法满足重度脑瘫孩子的医学康复和教育教学的需求。而中心基于ICF－CY的理念，从功能、活动、参与、环境等视角理解学生和家长需求，开展评估，并基于评估结果，制定个别化教育计划，设置重度脑瘫孩子的个性化课程。以学生为本，提升重度脑瘫学生的生活品质。

同时，医教结合注重合作的重要性，教师、医生、家长、社工等，只有携手合作才能全面了解孩子情况，更好地开展工作。在本案例的实施中，中心联合多方人员组成工作团队，开展评估及实施工作，形成了一个多元化的工作团队，开展送教上门工作，创造了医教结合的新模板，形成了我区送教上门教育康复训练工作的范式，探索了重度残障学生送教上门医教结合的新路径。

作者：李晶晶

单位：虹口区特殊教育指导中心