学习目标
(1) 了解与艾滋病相关的羞辱与歧视的定义,理解与艾滋病相关的羞辱与歧视产生的原因。
(2) 了解与艾滋病相关的羞辱与歧视的表现形式,了解羞辱与歧视问题对于艾滋病防治工作的重要性。
(3) 掌握减少和消除羞辱与歧视的方法与措施。
羞辱与歧视
自艾滋病被发现以来,羞辱与歧视一直伴随着艾滋病的流行。与艾滋病相关的羞辱和歧视(HIV/AIDS related stigma and discrimination)是一个世界范围的问题。在2001年6月召开的联合国大会艾滋病特别会议通过的《承诺宣言》中强调了解决由艾滋病引起的羞辱和歧视问题的重要性。
早在1987年,Mann J.根据疾病自身及社会影响将艾滋病病毒(HIV)/艾滋病(AIDS)的流行分为三个阶段:HIV的流行(HIV在未引起人们注意时静静地进入了社区)、艾滋病的流行(出现在艾滋病病毒引起的致命感染阶段),以及HIV/AIDS相关的羞辱与歧视的流行(该流行导致了难以采取有效措施解决前两个流行)。由于与艾滋病有关的羞辱和歧视导致人们看不到流行,并使流行转入地下,从而使预防工作难以开展。Mann强调第三阶段是全球艾滋病面临疾病自身挑战的关键时期。
在世界范围内,与艾滋病相关的羞耻和羞辱使人们无法对流行的原因及应采取的应对措施进行公开地讨论,也使艾滋病感染者和受艾滋病影响的人感到惭愧和羞耻,没有机会发表自己的观点,以及担心得不到重视,其结果是,许多国家的政治家和决策者否认存在艾滋病问题,否认应采取紧急应对措施。
与艾滋病有关的羞辱还带来了许多其他方面的影响,尤其是在艾滋病病毒感染者和患者如何看待自己的心理作用方面。有些人会因此而消沉、丧失自尊心和处于悲观失望的心理状态之中。人们由于害怕了解是否被感染、害怕别人的反应,因而妨碍了预防措施的采取。由于认为采取不同的行为会引起人们怀疑自己的艾滋病感染状况,导致了那些有感染危险、受艾滋病影响的人继续从事不安全的性行为,导致艾滋病病毒感染者和患者被错误地认为是“问题制造者”,而不是帮助控制和应对艾滋病流行的问题解决者。在全世界的许多国家都有艾滋病病毒感染者和患者,由于血清阳性遭到羞辱、歧视的记载。在工作场所、学校、医疗系统和社区,人们可能没有得到艾滋病不会通过日常接触传播的宣传教育,也许不知道只要采取了相对简单的措施就可以避免感染等知识。缺乏这些知识会导致人们羞辱和歧视感染者或被认为会感染艾滋病病毒的人。以社会性别为基础的羞辱和歧视尤其值得一提。男女两性能力之间的不平等关系进一步强化了社会性别关系,它与歧视妇女密切交织在一起,这就意味妇女不可能对违背自己意愿的或非保护的性行为说“不”,这对艾滋病流行无疑是雪上加霜。
由艾滋病带来的羞辱和歧视造成的影响并没有到此结束,它还影响着社会建设性地应对艾滋病流行带来的毁灭性后果的能力。尽管艾滋病流行已经造成了灾难性的影响,但是由于羞辱和歧视,由于害怕公开自己的感染状况,对艾滋病问题仍是一片沉默,应对行动仍然缓慢。如在1999年,估计撒哈拉有86万儿童因艾滋病失去了教师。在赞比亚,每年死于艾滋病的教师人数相当于国家每年培训的新教师人数的一半。类似情况在许多国家政府员工中也存在。这种灾难性后果呼唤人们要采取更多的行动。其中一部分就是要解决普遍存在的由艾滋病引起的羞辱和歧视。
尽管全球在艾滋病预防与控制方面作出了巨大的努力,但与艾滋病相关的羞辱与歧视仍然十分普遍,而羞辱与歧视问题的存在已经或将加剧艾滋病在全球的流行。在中国,羞辱和歧视现象也广泛存在。虽然经过多年的努力,歧视现象有所减少,但仍是一个需要认真对待的重大问题。
一、何谓羞辱与歧视
与艾滋病相关的羞辱和歧视是指对艾滋病病毒感染者、艾滋病患者及相关人群、相关行为的歧视,也包括高危人群及其家人等的羞耻感和自我歧视。
(一) 羞辱
1. 定义
羞辱(stigma),原意是“烙印”,最早来自于古希腊,指古代囚犯脸上的刺青,也指被道德规范认定为不正常或不好的身体征候。目前羞辱通常是指人们觉察到的一种负面的属性,它常会使带有负面属性的个体或群体远离或逃避正常的社会阶层,且这种远离或逃避含有自我贬低的意思。被羞辱者是指带有负面属性的人,被羞辱者具有这种“负面属性”的影响力超过了他的其他任何特征,并使周围的人远离他。艾滋病相关的羞辱是指针对被认为感染了HIV的人的羞辱。“被认为感染了HIV的人”既包括实际感染了HIV的人,也包括由于具有某些特征而被人们认为感染了HIV但实际上并未感染的人。具体而言,艾滋病相关的羞辱的对象包括HIV感染者和艾滋病患者、被认为感染了HIV的人、与HIV感染者和艾滋病患者有关的非感染者(如配偶、性伴、家人等)。在许多国家,对HIV感染者和艾滋病患者或者怀疑感染HIV者和艾滋病患者使用贬损的、羞辱的用词,如性乱的人、与许多女性有性关系的男性、妓女、血很脏的人、阴沟的蠕虫、有罪的人、神遗弃的人等。
2. 分类
羞辱又分为两种:感知的羞辱(felt/perceived stigma)和实际羞辱(enacted stigma)。前者是指被羞辱者自己的羞耻感,后者则是指被羞辱者实际遭受到的歧视。一般来说,“感知的羞辱”发生在前,被羞辱者自身的羞耻感常会阻止实际羞辱的发生。感知的羞辱、尤其是对实际羞辱的恐惧,比实际羞辱更易引起个体的痛苦,而且对其一生都会产生长远、深刻的影响。有些研究者认为把“enacted stigma”称为“experienced stigma”更合适,因为后者更确切地表达了“亲身经历”的含义。
(二) 歧视
歧视英文为“discrimination”,英汉词典中一般解释为“差别待遇”,是指由于固有的个人差异,不管是否有任何理由,而采取对人产生影响的任何形式的区分、排斥或限制。歧视有广义和狭义之分,前者是指由于个人的固有特征对其区别对待,而不管这种对待是否有理由;后者则考虑了区别对待的理由,如果这种区别对待具有合理、客观的标准,则不构成歧视。
Goffman认为,歧视是人们不公正地对待那些具有令人厌恶的、使人丢脸的特征的特殊人群。它是一种通过边缘化、排斥、强制等手段对特殊人群进行社会控制的有效措施。Dovidio等人把歧视定义为将具有某种特征的人排除在正常的社会交往与社会活动之外。
联合国艾滋病规划署(UNAIDS)《识别HIV/AIDS相关歧视草案》将“HIV/AIDS相关的歧视”定义为“根据确定或可疑的HIV血清学或健康状况,在同样的情况下给予不公平的区别对待”。《识别HIV/AIDS相关歧视草案》认为HIV/AIDS相关的歧视是狭义的歧视,是“无端歧视(arbitrary discrimination)”。这是因为在某些情况下有必要对HIV感染者加以区别,比如禁止HIV感染者献血,这是为了保证更多的人的安全,因此不应视为歧视。
(三) 与艾滋病相关的羞辱和歧视产生的原因
与艾滋病相关的羞辱和歧视产生的原因,既有艾滋病本身的生物学特性,又有复杂的历史、文化及社会背景的因素。
(1) 人们对致死性严重传染病的恐惧。
艾滋病是一种目前尚无疫苗预防、病死率极高,且目前无法治愈的严重传染病。它在人群间传播,损害人们的健康,给病人及其家庭造成负担,影响到他们的社会地位,甚至造成死亡。因此,与那些不能带来明显威胁的疾病相比,艾滋病患者往往会受到更多的歧视。与过去人们面临天花、鼠疫、霍乱等病死率极高的疾病威胁时作出的反应一样,人们面对艾滋病最常见的反应是逃避并远离威胁,这种逃避与远离威胁就表现为歧视。卫生部2004年对我国3 247名居民的调查显示,城乡居民对艾滋病及艾滋病患者的歧视与恐惧心理普遍存在,恐惧的主要原因是艾滋病的不可治愈性与高病死率。由于艾滋病是一种致死性疾病,能对人们的生活造成很大威胁,因此,恐惧与远离威胁是产生艾滋病相关歧视的原因之一。
(2) 人们对疾病缺乏了解,害怕感染HIV。
人们对艾滋病知识的缺乏加剧了对艾滋病及艾滋病患者的歧视与恐惧心理。如卫生部2004年调查显示,人们对艾滋病传播途径的误会程度越深,对艾滋病及艾滋病患者的恐惧与歧视心理就越强。我国城乡居民对于“咳嗽、打喷嚏”、“蚊虫叮咬”不会传播艾滋病的正确认识率分别为69.9%和33.0%。对于“共用办公用品、共同办公”、“共用餐具、共同进餐”、“握手、拥抱、礼节性接吻”、“共用马桶、浴室、游泳池等公共设施”等日常接触行为不会传播艾滋病的正确认识率分别为57.1%、50.2%、48.8%和29.8%。
(3) 人们总认为艾滋病与一些行为有关,而这些行为已经引起他人的羞辱与歧视,如男男性行为者、吸毒、性服务等。
有人认为CSW、IDV、MSM等几种羞辱和歧视有部分重叠之处(见图6-2)。
(4) 多数人认为HIV感染者应对自己的疾病负责,从而使HIV感染者不断受到社会的谴责。
(5) 人们认为艾滋病患者患病是道德败坏的结果(如男女乱交、越轨行为等),理应受到惩罚。
社会中人们普遍认为艾滋病是由于不道德的行为引起,只有吸毒者、性工作者或男男性行为者才会得艾滋病,那些遵守社会伦理道德、不吸毒、不发生性乱等行为的人不可能得艾滋病。社会中普遍存在的社会规范、道德与宗教准则,使人们认为性乱、吸毒等引起艾滋病的行为是对社会伦理道德的一种威胁。因此,得了艾滋病的人应该受到惩罚,他们应该为自己不道德、不负责任的行为负责。有研究表明,与因输血而感染艾滋病的人相比,人们会更加远离和看不起因吸毒、性乱等途径感染HIV的人。
(6) 媒体对艾滋病不恰当的宣传。
在艾滋病流行早期,“得了艾滋病必死无疑”、“艾滋病是一种惩罚”、“艾滋病是令人恐惧的”、“超级癌症”、“瘟疫”、“吸毒者得的病”、“外国人得的病”、“同性恋瘟疫”等词语经常出现在广播、电视、报纸等大众媒体上。此外,在媒体中常常出现的“无辜的艾滋病受害者”的宣传,隐含着这样的信息:有些人得艾滋病是由于他们的行为造成的,是咎由自取,罪有应得。媒体宣传使人们对艾滋病形成了一些固有的、但很不准确的理解,为艾滋病相关歧视的产生奠定了基础。2001—2005年,天津、上海、温州、福州、南京、西安、银川、济南、兰州、南宁、广州等大城市广泛流传“艾滋针刺谣言”。在此期间,我国新闻媒体的部分记者和编辑持有所谓艾滋病患者一定会报复社会的观点,在公共舆论中营造了一种敌视艾滋病病毒感染者的声音,加重了人们对艾滋病的羞辱与歧视。
二、HIV/AIDS相关的羞辱与歧视的表现形式
HIV/AIDS相关的羞辱与歧视是目前HIV/AIDS防治工作面临的重要问题之一,它极大地阻碍了HIV/AIDS防治工作的进程,促进了HIV/AIDS的蔓延。对HIV感染者和艾滋病患者的歧视在社会生活的各个领域都有体现。联合国艾滋病规划署《识别HIV/AIDS相关歧视草案》提出可能存在HIV/AIDS相关歧视的10个关键领域:①医疗卫生;②就业;③司法程序;④行政管理;⑤社会福利;⑥住房;⑦教育;⑧生育和家庭生活;⑨保险和其他金融服务;⑩其他公共设施或服务的可及性(如葬礼服务)。其中,卫生保健领域名列榜首。与HIV/AIDS相关的羞辱与歧视主要体现在以下方面。
(一) 政策与法规方面
HIV/AIDS相关的羞辱与歧视在社会水平上多体现在政策、法规的制定上,人们普遍认为这些政策、法规对于保护“一般人群”是十分必需的。这些规定包括强制性的筛查、检测和病例报告,限制HIV感染者或艾滋病患者获取医疗保健服务,禁止PLWHA从事某些职业,对HIV阳性者的隔离、拘留、强制治疗及限制PLWHA的出国旅游与移民等。在HIV流行初期,有许多关于非洲留学生在欧洲或亚洲遭到拘留或被遣送回国的报道。
(二) 制度方面
1. 医疗卫生系统
医疗服务过程中对PLWHA的羞辱与歧视事件也时有报道。目前全球卫生保健领域对PLWHA的歧视问题比较突出。联合国艾滋病规划署《识别HIV/AIDS相关歧视草案》指出,卫生保健领域存在的7种最常见的对PLWHA的歧视情况为:拒绝提供治疗,采取不同的治疗,在不知情的情况下检测HIV,拒绝将HIV测试结果通知本人,就医限制、检疫、强制性扣留或隔离,向性伴或亲属强制性通知HIV/AIDS状况和泄密。
2005年,对亚洲几个国家卫生保健领域HIV歧视的状态进行研究发现,尽管在制度和法律上极少存在歧视,但是实际上这几个国家不同程度上存在歧视问题。在中国、印度、菲律宾、泰国和越南五个国家中,中国的情况最差,联合国艾滋病规划署《识别HIV/AIDS相关歧视草案》中列出的7种HIV/AIDS相关的歧视行为都存在(见表6-3)。媒体对在医疗服务过程中对HIV感染者和艾滋病患者的羞辱与歧视事件也时有报道。
2. 教育和就学
在许多国家的学校里,都存在HIV阳性儿童、家庭成员为AIDS患者的无辜儿童受到HIV/AIDS相关的羞辱与歧视的现象,这些儿童常常会受到同学的奚落和欺负。在美国和巴西,歧视还包括禁止HIV阳性儿童参加集体活动或干脆将其开除。有些国家甚至剥夺PLWHA接受教育的权利。我国虽然实行“四免一关怀”政策,但是在实际教育和就学过程中,仍存在羞辱和歧视问题。
3. 就业与工作场所
在就业与工作场所存在的羞辱和歧视包括在就业前及工作期间强制性检测HIV抗体,发现HIV阳性者予以解聘或撤换,HIV/AIDS相关的限制(如提升、调动、培训、进修等)以及已经泄露感染状态的PLWHA的自我羞辱感等。有工作人员拒绝与HIV阳性者或疑似HIV阳性者一起工作的报道。一项对我国2001—2004年在中央党校学习的部分领导干部调查显示,36.2%的人非常同意和基本同意“在工作提升、调动、培训或就业等方面限制HIV感染者的机会”。
4. 宗教制度
在有些地区,宗教领导人和宗教组织常常会利用自己的权利来维持而不是改变人们对PLWHA或受排斥人群的负面态度。例如,2000年7月,在第十三届国际艾滋病大会上,非洲地区宗教卫生组织论坛发起了题为“宗教卫生组织打破HIV/AIDS沉默”的宣言,他们认为,宗教教义和伦理道德对于男性至上主义、男男性行为者以及拒绝接受HIV/AIDS现实等的立场,就是所有HIV阳性者都违反了教规,应受到应有的惩罚。这一立场加剧了HIV/AIDS相关的羞辱与歧视。
5. HIV/AIDS研究项目
在HIV/AIDS研究项目中,研究者可能会将研究对象分为“一般人群”和“高危人群”,而且采取预防措施防止HIV由高危人群向一般人群传播。这实际上可能会在不经意中导致HIV/AIDS相关的羞辱与歧视的发生,因为以高危人群作为研究对象实际上加深了HIV/AIDS与这一受排斥人群的关联。HIV疫苗临床试验的开展也带来许多歧视的问题,很多人错误地认为自愿者接种疫苗后均感染上了HIV,绝大部分自愿者都受到不同程度的HIV/AIDS相关的歧视。
6. 其他其他存在的羞辱和歧视可体现在社会福利、住房、结婚生育、公共设施服务、保险及其他金融服务等方面。
(三) 社区方面
HIV/AIDS相关的羞辱与歧视在社区内的表现形式通常是谴责、惩罚等。社区人群经常会逃避或背后谈论他们怀疑的HIV感染者,少数极端的还会出现暴力的情况。如1998年12月,南非德班的一名妇女在世界艾滋病日向外界公布自己的HIV感染情况后,被其邻居用砖头活活砸死。
(四) 家庭方面
HIV感染者在家中也会受到羞辱与歧视,而且女性受到的歧视比男性或儿童更为严重。美国曾有一项关于HIV一方阳性夫妻的羞辱与歧视的研究,结果发现:由于一方阳性,导致夫妻之间的感情、正常的性生活都出现了问题,而且阴性一方的配偶也同样需承受来自外界的歧视。HIV/AIDS相关的羞辱与歧视常会波及PLWHA的家庭、邻居、朋友甚至整个社区,这被称为“二级”羞辱与歧视,它是造成或加剧这类人群同社会隔离的重要因素。
(五) 个体水平
在个体水平上,HIV/AIDS相关的羞辱与歧视表现在:HIV阳性者对羞辱与歧视的恐惧,使得他们宁愿封闭自己,以至于他们感觉自己并不是文明社会的一部分,并且难以得到他们所需的医疗关怀与支持。这种情况被称为主观上的羞辱,严重的可能会导致HIV感染者自杀身亡。
三、羞辱和歧视的影响
羞辱与歧视严重地影响感染者及其家庭成员过正常人的生活。羞辱与歧视将导致其失业、失所、被家庭抛弃、社区排斥、就学和婚姻受阻、活动受限、身体和语言遭受侮辱和威胁、防治服务受到干扰等不公正对待,甚至死亡威胁等。我国第一个直面公众的HIV感染者刘子亮身份暴露后,村里的人不买他家的农产品,不吸他给的香烟。印度等很多国家都发生过针对HIV感染者和艾滋病患者的谋杀事件。在加纳,知道妇女感染了HIV后,其他家庭成员拒绝和她们一起吃饭,不允许她们碰其他成员的物品。在非洲很多国家,妇女一旦被发现感染了HIV,就会立即被送回娘家,甚至还有可能被杀死。
与此同时,羞辱与歧视也影响着人类同艾滋病作斗争,它是防止艾滋病进一步传播,为感染者和患者提供充分关怀、支持和治疗,以及减轻由艾滋病流行带来的影响的最大障碍。
在一个普遍歧视HIV/AIDS的社区,有感染HIV危险的人拒绝接受HIV抗体检测(尤其是在隐私和保密性难以得到保证的地方); HIV感染者尽可能地隐瞒自己的感染状况,并拒绝采取阻断HIV传播的安全措施(如感染HIV的母亲坚持母乳喂养婴儿,从而增加其子女感染病毒的可能性);感染者如果向性伴或注射吸毒的伙伴隐瞒感染状况则会造成HIV的进一步传播;感染者甚至不愿向医务工作者透露自己的感染状况,从而不能获得及时的治疗。总之,羞辱和歧视会影响HIV/AIDS防治工作的顺利进行,从而导致艾滋病流行的扩大化。
较为理想的艾滋病防治应该是这样一个过程:在知情同意的情况下,鼓励HIV感染者检测;对检测出阳性者提供进一步的咨询、关怀和治疗服务。而让吸毒人员方便地得到清洁注射器和美沙酮,让有高危性行为的人方便地得到安全套和性病服务,是控制艾滋病在一个国家和地区流行的有效手段。然而,艾滋病羞辱和歧视却破坏了其中的一个或者若干个环节,中断了这种综合防治的连续性,对艾滋病防治工作的有效开展产生了广泛而严重的影响。
(一) 对HIV预防的影响
HIV/AIDS相关的羞辱与歧视容易导致PLWHA隐瞒自己的感染情况,同时社区成员难以识别他人的危险行为,使得社区人群普遍认为艾滋病与自己相距甚远,他们不太可能愿意改变自己的行为,从而对HIV预防起着极大的阻碍作用。
(二) 对艾滋病自愿咨询检测(VCT)的影响(www.xing528.com)
VCT是鼓励有过危险行为的人进行自愿的艾滋病检测,通过检测可以尽早确定他们是否感染HIV,促使他们减少危险行为,采取和保持安全行为,帮助HIV感染者获得社会的支持、科学的治疗,以保护家人和朋友。歧视使部分处于HIV感染高风险的人群不敢接受检测,或者有意推迟检测时间。1996年,Stall等人的调查发现,在828名不知道自己HIV感染状况的有过同性或双性性行为的男性中,三分之二的被调查者不去做HIV抗体检测的原因是怕查出HIV阳性后,受到他人的歧视。大部分人表示:“我害怕检测结果会影响我和他人的关系”、“我害怕检测结果会使自己被抛弃。”
2004年,北京市疾病预防控制中心开展了HIV抗体免费检测服务。但是,开诊了3个月,前往接受咨询检测的人数与需要检测的实际人数差距较大。经了解,部分想来咨询的人员担心别人知道后会认为自己行为不轨,瞧不起自己;另有部分人即使有高危行为,也不愿意咨询,更不愿意接受检测,他们害怕检测结果呈阳性后本人和家人遭到歧视。《2004年中国艾滋病防治联合评估报告》显示,截至2004年9月底,累计报告感染者为89 067例,仅占我国现存HIV感染者的9%。2003年,牙买加国家艾滋病委员会报告说,在2002年1—6月新诊断出的艾滋病病例中,有67%是在发病后期才做的HIV检测,67%的病例在诊断后1年内死亡;而在新报告的病例中,34%已经死亡。
那些延迟检测和不打算检测的人可能会继续进行高危行为,如无保护的性行为和静脉共用注射器等。这样,就在不知情的情况下,将HIV继续传染给他人。同时,也由于得不到应有的支持和治疗服务,而贻误了有效的治疗时间。
(三) 对感染状况暴露的影响
感染状况的暴露包括HIV感染者自己知晓和向他人公开。在过去的20年,世界10个国家累积的数据表明,一个已知自己感染HIV的人,高危行为减少了70%。而知道配偶或者吸毒朋友的阳性结果,也可以减少或避免高危行为。
由于害怕遭到歧视,或者为避免别人的怜悯、同情,很多感染者不想公开自己的感染状况,甚至连自己都不愿或不敢知道,这样加大了HIV传播的风险。由于中国的VCT服务开展比较晚,过去又以强制检测为主,可以推测,知道自己感染状况的人数远远少于检测出的阳性数,向他人公开的感染情况就更少了。联合国艾滋病规划署发表的《2004年全球艾滋病流行状况报告》显示,全球HIV感染者人数目前已达3 800万,但知道自己感染了HIV的人仅仅占感染者总数的5%。
一位来自香港的HIV感染者在内地某医院就诊时,主动告诉护士让她注射时戴上手套保护好自己,因为他是HIV感染者。护士听后立刻通知医生,全院如临大敌,不再为他提供治疗。这位HIV感染者表示,他以后再也不会暴露自己染病的情况了。
由于社会的恐惧、歧视导致HIV感染者隐瞒病情,从而妨碍了对艾滋病的正确诊治。
(四) 对治疗和关怀的影响
给予艾滋病患者适时的治疗、悉心的关怀,是保证患者获得较好预后、改善生活质量、延长生命的有效措施。然而,对HIV感染者或者疑似感染者极端的歧视却经常发生在医疗机构。这些歧视直接威胁到HIV感染者和其他相关人群的身心健康。
下面的典型事例说明了治疗中歧视的严重程度。“医生本来对我的丈夫照顾得很好,但是当他们检查了他的血,知道他得了艾滋病的时候,这一切都变了。”“他们给我做了血液检查,之后就不再给我打针了,他们没告诉我为什么。”“我不停地告诉护士说,我很痛,可是她们却说,那都是你自己吸毒吸的。”“因为艾滋病患者可以享受免费的药物,所以我告诉了他们,结果,那个护士像疯子一样跑开了,并把护士长叫来,护士长过来对我说,你不用吃药了,反正也活不了几天。”类似的情况在赞比亚、印度、乌克兰、布基纳法索夫都有过报道。
最近在乌干达坎帕拉的一项研究表明,即使是富有的HIV感染者,在接受抗病毒药物时,歧视也常常使他们不得不中断治疗。他们表示,因为担心被歧视而失去了治疗的信心。可见,即使灵丹妙药也无法克服羞辱和歧视给HIV感染者带来的心灵痛苦——害怕舆论偏见,担心被抛弃、排斥。
通常,患者因为担心医院拒绝收治他们,一般只去他们能够得到很好治疗的地方求医;为了避免歧视,他们宁可选择路途远、等待时间长或花费多的医疗机构;除非病情很重,否则他们不去医治。
(五) 对针具交换的影响
针具交换和美沙酮替代治疗是目前国际上公认的防止艾滋病在吸毒人群中传播最有效的途径。针具交换项目可以作为不适合服用美沙酮情况的补充。2004年10月12日,北京市第一个针具交换试点在某社区正式开放。虽然它承诺在相对隐秘的前提下为吸毒者免费提供清洁的一次性自毁式针具,但在开诊了38天后,针具交换室仍没有等来一个交换者。据了解,因为吸毒者从防艾工作者手里交换清洁针具,就意味着他要站出来承认自己是吸毒者,要承受各种社会谴责、歧视和被抓的危险。因此,吸毒人员宁愿不去领取清洁针具。这样,就可能导致更多的人因使用不洁针具而感染HIV或患其他感染性疾病。
(六) 对推广安全套的影响
推广安全套是预防艾滋病传播和流行的有效手段之一,“娱乐场所100%使用安全套”,是指所有娱乐场所、每个性服务妇女、每次性行为的整个性交过程都使用安全套。这个项目在泰国和柬埔寨都已经取得成功。在技术上,落实“100%安全套计划”并没有多大困难,最难的是整个社会能否突破固有的偏见,能否用实事求是的态度正视这个问题。
中国于2000年首先在湖北省黄陂市、江苏省靖江市开展安全套推广试点,但是这种预防方法却引起了广泛的争议。一些人强烈质疑和反对这一做法,认为这是变相承认性工作者的合法性,甚至认为这是纵容性服务,是对公民,特别是对青少年的误导。这使安全套推广工作的进度相当缓慢,以至于疫情严重的云南省昆明市到2004年才启动了这项工作。
综上所述,艾滋病羞辱和歧视降低了防治项目的有效性,使人们不愿接受HIV检测,不想知道自己的感染情况,也不愿向别人透露,不愿接受或者得不到艾滋病相关服务,不愿意照顾HIV感染者和艾滋病患者。因此,消除歧视对于落实艾滋病防治的各项措施意义重大。
四、如何减少和消除HIV/AIDS相关的羞辱与歧视
联合国艾滋病规划署提出的降低HIV/AIDS相关的羞辱与歧视的措施包括:提供信息;获得处理歧视问题的技能;咨询;促进HIV感染者和艾滋病患者更大程度地参与项目活动;对侵犯人权的事例进行监督,营造反对歧视的支持性法律环境,强调把各方面的力量结合起来,共同应对HIV/AIDS相关的羞辱给生活和社区带来的消极影响。具体措施包括以下几个方面。
(一) 法律、法规与政策
制定并不断完善HIV/AIDS相关的羞辱与歧视的法律、法规文件,保护HIV感染者的人权,反对HIV/AIDS相关的羞辱与歧视,同时提供相关的法律服务和鼓励相关案例的诉讼。
我国《中华人民共和国传染病防治法》第十六条规定:国家和社会应当关心、帮助传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人,使其得到及时救治,任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人。这是中国首次从立法的层面努力消除对传染病病人的歧视。这一法规还明确规定,社会各界不得歧视传染病病人、病原携带者,表明了国家对这一问题的态度。
我国2006年1月颁布的《艾滋病防治条例》矫正了法律中的疾病歧视。任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。将艾滋病病毒感染者及其家属应当享有的婚姻、入学、就业、就医、隐私、知情等诸多基本权利以法律的形式规定下来,同时针对不同年龄、性别、经济状况的感染者提出了不同的救助措施,从而更有利于切实保护他们的权利,这些措施将能部分地抑制羞辱和歧视现象。
2004年我国还出台了“四免一关怀”政策,包含了一系列具体的政策和措施,归纳起来有五个方面:①免费提供咨询和初筛检测;②对农村居民和城镇未参加基本医疗保险等医疗保障制度的经济困难人员中的艾滋病病人免费提供抗病毒治疗药物;③为感染艾滋病病毒的孕妇提供免费母婴阻断药物及婴儿检测试剂;④对艾滋病病人的孤儿免收上学费用;⑤将生活困难的艾滋病病人纳入政府救助范围,按照国家有关规定给予必要的生活救济。积极扶持有生产能力的艾滋病病人开展生产活动,增加其收入。加强艾滋病防治知识的宣传,避免对艾滋病病毒感染者和病人的歧视。
尽管出台了相关政策、法规,但这些政策、法规还需要进一步完善和认真贯彻落实,如《艾滋病防治条例》提出“推诿、拒绝治疗艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人的其他疾病,或者对艾滋病病毒感染者、艾滋病病人未提供咨询、诊断和治疗服务的”要追究责任,这对绝大多数医院来说是一个巨大挑战。
同时,需要清理现有的法律、法规和政策中与该法案相冲突的方面。
(1) 医学被法律授权可以禁止某些疾病的患者结婚。《中华人民共和国母婴保健法》规定:经婚前医学检查,对患指定传染病在传染期内的男女应当暂缓结婚。而指定传染病,是指《中华人民共和国传染病防治法》中规定的包括艾滋病等医学上认为影响结婚和生育的传染病。
(2) 艾滋病感染者和患者的就业权利受到来自法律的限制。
① 公务员:《公务员录用体检通用标准(试行)》第十八条规定,艾滋病、淋病、梅毒等不合格。
② 教师:《教师资格条例》实施办法第八条规定,申请认定教师资格者的教育教学能力应当符合“无传染性疾病”的要求。
③ 警察:《公安机关录用人民警察体检项目和标准》第十三条规定,艾滋病患者及病毒携带者等,不能录用。
④ 服务人员:《公共场所卫生管理条例》第七条规定,公共场所直接为顾客服务的人员,持有“健康合格证”方能从事本职工作。
(3) 没有法律保护HIV携带者和艾滋病病人享有平等的就医权利。
(4) 教育法没有提出公民因不同健康状况而享有平等的受教育权利等。
(二) 持续倡导,政策决策者参与
要充分发挥政府各级领导人、宗教领导人及HIV感染者在艾滋病宣传倡导中的先锋模范作用,充分发挥新闻媒体的优势,尽可能改变人们对HIV/AIDS已有的歧视态度,减少HIV/AIDS相关的羞辱与歧视。
泰国人口与社会发展协会主席Viravaidya在艾滋病流行早期,HIV压力非常大时就开始坐下与PLWHA及其家人一起进餐;2004年,胡锦涛主席到北京佑安医院看望正在这里治疗的艾滋病患者,慰问医务人员和志愿者,并与患者亲切握手、交谈;2005年春节期间,温家宝总理到河南上蔡看望和慰问艾滋病患者及家属,并与受艾滋病影响的孤儿和孤老共度春节。在柬埔寨举办的第一届国际HIV会议上,Ranariddh王子提出与PLWHA拥抱并拍照,为反羞辱和歧视作出了表率作用。
积极取得政策决策者参与极为重要。从一开始就应将政策决策者纳入反羞辱与歧视队伍中,在政策决策者中创造一种归属感,并与政策决策者紧密合作,加强能力建设。
(三) 社区水平
要切实加强HIV/AIDS的宣传教育,提高HIV认知;确保综合性的HIV/AIDS关怀、支持与医疗服务;促进与帮助HIV儿童或孤儿正确处理HIV相关的羞辱;尽可能在社区内建立一些合法的服务性组织以妥善处理羞辱、歧视及人权侮辱的案例;通过各种途径在社区内建立支持和不歧视的宽松环境。例如,在柬埔寨的家庭关怀小组每周至少探访疑似PLWHA一次,且培训基本的保健服务提供者,告诉他们怎样减轻具体的症状;通过实行家庭治疗方案,包括与PLWHA一般接触和紧密接触,小组成员加强了他们关于项目活动所传递的教育信息,即怎样会、怎样不会有感染的危险。
(四) 就业与工作场所
要制定、推广和修改有关伦理学与行为的职业法规;加强宣传,鼓励行业管理部门制定和执行工作场所的有关政策,包括对歧视的制裁,保护HIV感染者的人权和为HIV感染者提供一个宽松的支持性的工作环境。许多HIV项目开始注意到某些工作场所的人群。泰国抗击艾滋病商业联盟(TBCA)与技术报告中心(TRC)及世界知识产权组织发展议程有关提案临时委员会(PCDA)协作,马来西亚抗击艾滋病商业联盟(MBCA)也与政府部门及Malonysian NGO合作开展活动。他们把注意力放在某些工作场所的环境中,使用创新的方法来动员非政府组织。把目标定位于发生在工作层面歧视的例子,如强制检测申请人或雇用者及解雇HIV阳性者。他们举办意识提升培训班,并使用个案研究来表明PLWHA仍可具有多年的生产能力。事实上,在尊重人权之后“起到良好的经济效果”,因为它节省了固定的再次培训的费用及由于重新雇用合格者所引起的延误。
(五) 卫生服务机构
对各级医疗卫生服务机构进行HIV/AIDS知识培训和医学伦理学培训,以便医务工作者能正确认识艾滋病,清楚HIV的传播途径,熟悉一般的预防措施,意识到保护隐私的重要性,并能熟练地向HIV感染者提供HIV检测咨询、关怀及医疗服务。在菲律宾,卫生服务提供者由于没有过多地接触PLWHA,因而经常产生对新病例的恐惧,希望基金会(Hope Foundation)就他们所面临的PLWHA迅速增加的问题,对政府和非政府组织提供持续的援助和技术支持。他们通过与37个机构保持密切联系,参与多部门艾滋病会议。在尼日利亚医护人员的一项干预研究中,干预措施包括提供HIV/AIDS相关信息以及歧视和人权的知识,一年后,干预组在HIV/AIDS相关知识以及对PLWHA的态度和行为方面都有了明显的改善,恐惧和歧视的程度明显降低,更愿意关心和照顾HIV阳性的患者,并增强了“患者享有健康权利和人权”的意识。
(六) 媒体
美国国家新闻基金会会长Bob Meyers认为,在防止艾滋病蔓延上,记者比医生的影响更大,因此要充分重视和发挥媒体在反羞辱与歧视中所起的作用。
早期媒体强调的是HIV的危险及死亡的必然性,并突出了“主要的传播者”,如性工作者、男男性行为者。然而在最近几年,媒体正在努力加强纠正最初传递给公众信息所带来的危害。所有这些活动都加强了传递这样的信息,即HIV是一个共同关注的公共卫生问题。
媒体可以通过传播基本知识、提升公共意识、大规模媒体宣传教育活动来降低社会歧视,可以通过充当监督者(确保政府责任和透明度)和促进者(协助支持政策实施)的角色来促进政策实施,还可以倡导并影响政策制定。
在羞辱与歧视话题上,传媒应保持相当的敏感性。
(1) 在有关艾滋病的报道的用词上,避免使用瘟疫、“染上”艾滋病、被感染、受害者、病人(除非已住院)、同性恋者、妓女、吸毒者等语言,可以考虑使用一些更好的词语,如流行病、感染艾滋病病毒的人、男男性行为者、性工作者、静脉注射吸毒等。
(2) 尽量要让语言“价值中立”,因为充满个人感情的语言会使报道脱离现实,从而变得主观,同时使正在与身体障碍或医疗问题作斗争的人除了要与误导性的“标签”作斗争之外,还要作出更大的努力,才能让自己被他人接受。
(3) 为了报道的准确,寻找能够找到的最佳医学和科学来源,要在需要以前就培养一些这样的信息来源,使用合适的图片和图表,获得专家指导等。
(4) 展现HIV感染者和艾滋病患者的积极形象。
(5) 还可以支持传媒开发一些媒体宣传和报道项目,提供机会让媒体获得信息,接触PLWHA和专家等。
(七) [WTHZ]HIV 感染者和艾滋病患者的始终参与
社区内日益增多的艾滋病患者会导致更多的社会接受与支持。不断增加的社区与PLWHA的接触过程会发生在流行的下一个阶段,如泰国北部,在那里几乎每个家庭都有直接感染过HIV的病人。一个有效的良好循环是:PLWHA成为整个社会积极的成员,社会减少对他们的羞辱和歧视。相应的,减少对他们的羞辱和歧视会鼓励更多HIV阳性者公开地确认他们自己的病情。几乎所有的干预都强调必须依靠PLWHA的参与,因此,他们需要把自己放到当事人的角度看问题,促进PLWHA在工作场所的活动,让他们向宗教领袖陈述,倡导改变家庭及卫生服务者对他们的态度,通过把他们的个人经历讲给别人来促进预防。
要让PLWHA对自我羞辱问题保持敏感性,并提供支持让其战胜自我羞辱;支持PLWHA自愿对媒体讲述他们的经历,进行同伴教育、参与社区活动;为PLWHA在不同HIV/AIDS组织中工作创造和提供机会。
(八) 社区重要人物
许多扩展的项目通过向社区内受尊敬的成员传播知识来帮助减少对PLWHA的羞辱。如宗教领域,通过积极宣传艾滋病相关知识,使宗教组织或宗教领导人正确认识HIV,避免将PLWHA同一些受歧视的行为联系起来,鼓励宗教人士积极参与HIV/AIDS的关怀与治疗,确保HIV感染者保持自己的宗教信仰。Metta项目在很大程度上与其他以家庭为基础的关怀与支持项目一样,提供了许多基本保健服务:通过访视他们社区的PLWHA,树立了榜样,为他们建立了深思熟虑的培训计划,并邀请PLWHA辅助工作及参与寺院中其他的活动;他们同时也给予PLWHA部分福利待遇并确保失去亲属的家庭能获得传统的葬礼。
(九) HIV/AIDS科学研究
通过多渠道积极申请和开展HIV/AIDS研究项目,加强多领域、多人群的反羞辱、反歧视干预研究。
与HIV/AIDS的流行一样,羞辱与歧视的流行特征在不同的地区也是不同的,而且羞辱和歧视的形成和发展更会受到社会、人文背景的影响。反羞辱与歧视任重而道远。
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