行为问题包括语言和行为暴力、自残、破坏物品和在行车中不安分行为等。在有沟通障碍的残疾人包括智力残疾人、脑损伤和孤独症人士中,行为问题有很高的发生率。行为问题对当事人的日常生活有很大的影响,可能导致停学或辍学,终止残疾人服务,伤害家人、工作人员或参加残疾人服务的其他残疾人等。照顾有行为问题人士的家人和工作人员常常感到身心俱疲,因此行为问题的基本知识和处理方式对于残疾人服务工作人员和家人尤为重要。本章希望通过讨论一些实例传达和讲解与行为问题相关的心理学的基本信息和理念,以帮助残疾人建立一个更和谐的生活环境为基点,减少行为问题与精神疾病的发生,从而增强残疾人整体身心健康。本节的三大侧重点为:行为问题,残疾人家人的心理健康和残疾人服务设计。
行为问题是一个个人化的现象,所以理解造成行为问题的原因是有效管理行为问题的第一步。理解行为问题,首先要理解“什么是行为”。行为包括三大重要因素:一是“个人”,包括做出行为的能力、敏感度、性格和偏好。二是“刺激源”,刺激源可以是内在的,也可能是外在的。内在包括情绪、感官和身体状态,外在包括环境、社交状态、人际和家庭关系。三是“个人与刺激源的互动”,互动包括个人当下对刺激源做出了怎样的反应,同时其反应又怎样影响了刺激源。行为并不是随机的,行为的产生包括一定的互动性,因此行为也可以被视为一种有很大信息量的沟通方式。行为有它必然的意义,所以如果工作人员和家人可以视行为为一种沟通方式的话,将给理解有沟通障碍残疾人的行为问题带来很大帮助。举一个简单的例子,婴儿在没有沟通能力的时候,经常通过哭闹表达内在的需求。看到婴儿哭闹,父母很少以惩罚的方式予以阻止,而是会尝试理解婴儿的需求,来了解婴儿所要传达的信息(饥饿、舒适度等)。工作人员和家人可以用“沟通”的思维来尝试理解残疾人当下的状态,进而理解残疾人的行为问题。
如果行为问题已经形成,最有效的处理方式是设定完善的行为问题管理计划。本节提供了行为管理模板,以方便服务机构、工作人员及家人参考使用。
行为管理模板
填写该表格分三个步骤:
如果把每一次行为问题引发的事件考虑成单独个案,那么仔细回想这一事件的前因后果,会帮助工作人员和家人更了解这个行为问题。因此“理解行为”又分三个阶段。第一阶段是理解行为问题发生前所有可能的背景因素,包括行为问题容易发生的时间、场合、人物、活动和生理原因,这些背景因素并不会百分百造成行为发生,但它们的存在却让行为问题更容易发生。第二阶段包括深入了解刺激源。刺激源是直接导致行为问题事件发生的根源,把背景因素与刺激源分开考虑,有助于更好地处理和预防行为问题的发生。第三阶段包括了解行为问题发生后的处理方式以及不同处理方式所造成的影响。
1.背景因素
填写背景因素时可以考虑以下几点:
(1)时间段
行为问题是不是更容易发生在早上,中午或晚上?
有没有特定的常规时间段更容易发生行为问题(例如早上刚起床的时候、吃午饭的时候)?
(2)场合
考虑行为问题的发生地(例如卧室、客厅、户外、购物中心、日间照料机构)。
考虑行为问题发生地的相似处(例如更容易发生在吵闹、过亮的开放式空间)。
(3)人物
考虑谁更容易触发行为问题。
考虑人群组合会不会影响个人行为(例如,行为问题针对个人发生的时候,一般是在人很多的情况下,还是在他们独处的情况下)。
考虑行为问题会不会是某个人不在引起的。
(4)活动
行为问题是不是某项活动引起的,或是不是因为没有某项活动引起的?
(5)生理原因
考虑行为问题是不是生理因素引起(例如劳累、饥饿、使用或改变药物、生病或某种食物)。
以上问题可以以排序方法记录,从最可能到不大可能,这样允许新的工作人员更好了解特定残疾人的行为问题。
2.刺激源
不同于背景因素,刺激源可以理解为在背景因素存在的情况下引起行为问题的直接根源,是在行为问题出现前所发生的事件。例如,被告知“不行”之后的拒绝感,或者没得到预期奖励之后的失落感,又或者没能赢得游戏之后的挫败感,这些都有可能成为行为问题的刺激源。刺激源与背景因素不同,可以举一个简单的例子来区分:小张(化名)有轻微智障,其行为问题包括在人多喧闹的场合大喊大叫。背景因素包括“人多喧闹的场合”,而引起小张大喊大叫的刺激源则是“在吵闹场合被告知‘不行’”。
3.发生行为问题后
外界对行为问题的反映决定了这个行为问题的持续性以及是否会造成问题的升级。在上表中,过去安抚行为问题时的有效策略,将会给予未来行为问题发生后的处理以很好的借鉴。例如给他简单易懂的指示:“不要继续这样做了,回到沙发上坐好。”或者家人立即离开现场。每一个有效的策略都应该详细地记载下来以备将来之用。家人和残疾人服务工作人员需要具体地记录过去有效的策略,例如不是写下“安抚他的情绪”,而是具体为“给他一个拥抱来安抚他的情绪”。
如果行为是一种沟通方式,那么行为就具备了一定的目的性。例如,一个孤独症男孩对触摸非常敏感,他总是会敲打坐在他身边的工作人员,借这个行为来避免与外人的身体发生接触。在了解男孩行为问题的目的性后,工作人员和家人就可以配合及帮助男孩建立不靠敲打他人来传达信息的沟通方式。一个行为在不同状况下可能传达多种不同的信息。例如,一个人可以用“大吵大闹”的行为得到注意力或分散注意力。所以,上一个步骤“理解行为”就变得尤为重要。行为管理模板可以帮助工作人员与家人一同理解行为并找到行为问题的目的性,再根据个人的状况和能力来设计最有效的处理方案。
工作人员和家人可在表格最后部分列出具体的处理方案。这个方案应该根据个人前面部分所填写的内容来设计。表格分别列出了环境的改变、目的性的沟通训练以及新能力的学习三种处理方式,但工作人员和家人可以根据个人的情况采用一种或多种处理方案,以给予残疾人行为问题最大的帮助和支持。
1.环境改变
与常人比起来,残疾人掌控生活及环境的机会更少。在力所能及的范围内更好地尊重残疾人的偏好,不仅可以给予残疾人尊重,同时也可以降低行为问题的发生率。改变环境这种处理方式主要是要减少焦虑、压力等负面情绪,以此来预防行为问题的发生。以下是一些改变环境的例子:
2.目的性沟通训练
目的性沟通训练是通过培养良性行为以取代问题行为,从而帮助残疾人更健康地表达出想要传达的信息。工作人员和家人的积极配合,对于帮助残疾人进行有效的目的性的培训,进而养成一种新的沟通方式是不可或缺的。新的良性行为的培养需要得到更好的反馈,从而代替原有的问题行为。例如,上文所提到的对于触摸非常敏感的男孩为了避免与外人的身体接触,会做出敲打身边的人来防止别人触摸自己的行为。通过目的性沟通训练,可以为男孩培养出更为良性的沟通方式,如举起双手对其他人说“请不要太靠近”。如果想成功地培养出新的更为良性的行为以取代之前的问题行为,新的良性行为必须简单易懂。同时,在行为培养和学习的过程中,工作人员和残疾人家人必须相互配合,反馈一致。如残疾人再次以原有或错误的问题行为来进行沟通的话,工作人员和残疾人家人可以减少对原行为问题的反应,或提醒残疾人新的沟通方式来加强残疾人对新沟通方式的学习。
3.引导学习新的能力
每个残疾人的能力都不一样,很多行为问题的发生可能因为残疾人不具备其他人所具备的基本技能。在日常活动中,残疾人可能因为没有与其他人一样的能力而无法完成某项活动,这种情况通常会给残疾人带来急躁不安的情绪。培养他掌握所不具备的技能,可能是解决这种急躁情绪所造成的行为问题的最简单和直接的方式。新能力的学习不但可以帮助残疾人建立自信,也可以减少问题行为的发生概率。
技能的建设包括以下几点:
(1)基本技能。包括日常生活能力,日常用品使用能力和基本出行能力。
(2)目的性技能。残疾人可能利用问题行为来达成一个目的,如为了减少噪音而砸坏收音机,此时目的性技能的培训就包括教其如何用非暴力方式来关闭这个声音源。
(3)应对接受能力。能够面对和接受失望是很重要的生活技能。简单的应对能力包括面对日常生活中的拒绝,例如被告知“等等”、“不可以”或“再见”等容易造成拒绝感的词语或行为。为了减少拒绝感带来的负面情绪,残疾人可以学习更好地传达他们的感受以及练习接受一定的失落感。应对能力建设可以通过传授残疾人一些简单的放松技巧来应对负面的情绪。
对于新技能的选择,工作人员和家人可以考虑从传授简单的技能入手,每次局限于1到2个技能,以避免过量信息所带来的混淆。可将传授过程分为几个步骤或阶段,逐步渗透以达到最佳效果。对于有沟通障碍的残疾人,可通过图文并茂的方式进行教学。
【案例】(www.xing528.com)
23岁的小王(化名)和父母住在一起。有孤独症且有行为问题史的他没有语言沟通的能力。因为对噪音和触碰很敏感,小王曾几次在公共场合因为不适而大喊大叫,所以父母很少带他去人多吵闹的地方。在接受日间照料服务之后,日间照料工作人员发现在白天外出时,小王会突然大叫,甚至还有几次突然跑掉。因为小王的这种行为问题,几次日间照料的外出活动都必须终止。但工作人员发现,并不是每次去购物中心小王都有这种反应。在与小王家人沟通后,工作人员发现,在吵闹的场合或者如果有人拉了小王的手,他才会开始大叫;如果安慰小王的工作人员与小王产生身体接触,小王更会突然跑掉。日间照料的工作人员在与其家人沟通后一起设计一个处理方案。
下表是小王家人和工作人员共同为小王设计的行为管理方案。每个新的日间照料服务工作人员都需要在带残疾人外出前阅读所有有行为问题史的残疾人行为问题管理方案,以消除错误的监护方式或处理方案所触发的行为问题。
行为问题惩罚泛指在行为问题出现后,通过对残疾人施予痛苦或掠夺利益,使其不再从事该行为,例如通过体罚或隔离来要求残疾人转变某种行为。科研报告显示,重度惩罚会带来长期的心理影响(2),而轻度惩罚的效果不大(3)。残疾人很可能会因为长期遭受重度惩罚而产生心理疾病,而心理疾病又会导致更多的行为问题产生。所以任何程度的惩罚都是效率低且会有反作用的处理方式。长期惩罚的本质是忽略了行为问题背后的沟通目的。
很多人会混淆行为问题与心理疾病。不可否认的是,部分行为问题确实与心理疾病有关,但并不是所有的行为问题都源于心理疾病。相反,行为问题长期处理不当更容易导致心理疾病。很多残疾人有沟通障碍,他们的行为问题有很大概率被误诊为心理疾病。如果残疾人的需求长期没有被理解,反而遭到惩罚或忽略的话,更容易造成他们心理上的无助感,而无助感正是抑郁的重要因素。因此在诊断和区分行为问题与心理疾病时,医生需要在家人和工作人员的配合下对个人进行更全面的了解和审核。对于有行为问题的残疾人来说,更好地了解他们的行为问题以及建立完善且有针对性的处理方案,对减少行为问题及增强心理健康都有很大的帮助。
在残疾人有情绪波动(例如哭泣、愤怒、沮丧)时,周围人的反应决定了这个情绪是否会升级或演变成行为问题。工作人员和家人应对安抚残疾人情绪的知识有基本的理解。以下建议可以作为参照,以安抚残疾人的情绪波动:
(1)抱有同理心去聆听残疾人的顾虑与问题。
(2)保持冷静并持续倾听。
(3)如果情况允许,可以问开放式问题(例如:我现在可以帮到你什么?你现在的感受是什么?)。
(4)用通俗易懂的短句进行沟通(例如:我看到你很难过,希望我可以帮助你)。
(5)工作人员和家人可以考虑借助照片来更好地理解残疾人的情绪(例如:用不同的表情卡片来了解一个有沟通障碍的残疾人的情绪。表情卡片无须局限于某一种情绪,可出现多种选项如劳累、难过、焦躁等,以反应残疾人的真实情绪)。
(6)在询问残疾人情绪时,工作人员和家人应将隐私列为考量,尽可能避免透露隐私或其他敏感信息。
工作人员和家人应该避免:
(1)忽视或轻视残疾人情绪(例如:这有什么好难过的?)。
(2)用歧视性的词语(例如用“疯了”、“失控”来描述残疾人的情绪)。
(3)不切实际的承诺(例如:以后所有活动都会给你奖励)。
(4)把残疾人的情绪归为残疾本身。
(5)把残疾人与其他人比较(例如:某某某也遇过这种事情,他就不像你这么悲观)。
(6)拿残疾人开玩笑。
家人和残疾人有最直接、最亲密的互动,因此家人的心态与残疾人的心理健康和行为问题也有密不可分的联系。很多家人把照顾残疾人描述成一个回报感很高却又身心疲惫的人生历程。残疾人家人也因为繁重的照顾责任和心理负担而比常人更容易得一系列的心理与生理的疾病(4)。因此,了解基本的心理学常识,可以帮助残疾人家人更好地调整心态避免疾病发生。
面对疾病、残疾以及死亡,人的心理都需要一系列的消化过程。在心理学上,这种消化过程被归类于“悲伤/失去”(5)。“失去”可能是失去一个亲人、失去一种生活方式或者失去希望。很多人在专业人士与身边人的帮助下,可以更快地度过这个心理过程,从而恢复到健康心态。而在针对残疾人家人的研究里面,科研报告指出残疾人家人“悲伤/失去”的心理过程常常不是一次感受而是频发感受(6)。在“悲伤/失去”的心理学里,心理学家把这个过程划分成七个阶段。
(1)惊吓:起初对坏消息的理解。
(2)否认:企图逃避不可改变的事实。
(3)愤怒:受挫感很强地向外界发泄内在情绪。
(4)交涉:企图找到其他出路。
(5)抑郁:终于理解了事实不可改变的无助。
(6)尝试:开始考虑现实的解决方案。
(7)接受:最终接受且决定前行。
这七个阶段不一定以直线方式进行,很多人可能经历了“抑郁”又跳回“愤怒”。而在这个复杂的“悲伤/失去”心理消化过程中,如果缺乏对这方面知识的了解,很多人会卡在其中一个心理状态,无法达到最终的接受心态。
下面这个案例解释了这一心理消化过程对残疾人及其家人与残疾人互动的影响。
【案例】
小李(化名)由于摩托车事故导致前脑受损,他的父母一直很难接受这个事实且相信小李的情况可以治愈。在咨询了各大医院的医生后,小李的父母仍在“否认”阶段。因为无法接受小李的现状和不能痊愈的事实,小李的父母在他初期康复阶段便带着他不断尝试各种其他治疗途径,此时的心态处于“交涉”阶段。一年内,小李和父母换了三四个不同的城市居住以寻找痊愈方案。因为没能找到一个痊愈方案,小李的父母感到“愤怒”,从而导致两人经常吵架。不断地改变环境,加上父母不断地争吵,使小李变得越来越焦虑且孤僻。小李能感受到自己能力的局限带给父母的失望,积攒的情绪和无助感使他开始有了行为问题,如大喊大叫、摔东西,甚至会殴打父母。小李的父母觉得身心疲惫,但又怕因放弃希望而内疚。久而久之,这种内疚、愤怒与无助的感觉让父母和小李的互动越来越负面。机缘巧合下,小李的父母结识了一个脑受损照顾者的自发团体,通过共享照顾者的心路历程,他们才得以在心态上得到解脱,转变到了“尝试”阶段,“接受”了小李也许再也不能回到以前的状态。小李同父母回到老家后,父母开始对他的日常生活技巧进行有针对性的康复训练。放下了对小李病情的不切实际的期望后,小李的父母开始庆祝他康复历程上的每一个小的里程碑。小李和父母之间的良性互动越来越多,这也降低了行为问题的出现概率。
在案例里面,小李父母的心态对小李的基本康复具有很大的影响。小李的父母在“悲伤/失去”心理消化的过程中,卡在了几个负面阶段里。虽然这是一个复杂且漫长的心理消化过程,但试着与有着相同经历的人沟通,对残疾人的病情进行正确的评估,寻求专业的心理辅导,懂得让自己放松,都会帮助残疾人家人在这个心理消化的过程中更快地消化前期几个负面心理状态。
对于很多残疾人而言,残疾人服务是日常生活中很重要的一部分。社会学家建议,残疾人服务的设计应以建设残疾人的兴趣及优势能力为中心,设计个性化全面化的残疾人服务(7)。以身心健康为出发点的残疾人服务设计可以让残疾人的生活更充实、更开心、更健康。
可以通过个人审核选择适合个人的服务。个性化的审核和设计不但可以增加残疾人的参与度,也因降了问题行为的发生率而让残疾人服务变得更安全。
可以通过理解个人需求来建立全面化的服务。全面化服务是指考虑残疾人本身的能力、生活需求、生活环境来设计残疾人服务。
例如:小张,35岁,和家人住在小区五楼。小张的目标是强身健体,残疾人服务可以通过与小张拟定“健身”为基础的个人目标,通过安排一个走楼梯训练的日间照料活动,配合家人的支持,将“每天走楼梯上下楼”设为小目标。全面化服务因为有日间照料活动本身的考量,使得残疾人服务对残疾人个人及其家庭有更大且长远的影响。
兴趣及优势能力建设以积极心理学为背景,通过残疾人的个人喜好来帮助残疾人发展兴趣爱好,从而让残疾人感受到生活的充实。兴趣及能力优势建设可以帮助残疾人完成自我实现,从而恢复并保持心理健康。
对每个人来说身心健康都很重要。本节通过讨论行为问题、残疾人家人的心理健康和以身体健康为核心设计残疾人服务,概述了残疾人服务和残疾人家人如何帮助残疾人保持身心健康。创造这样的环境,需要残疾人服务工作人员和残疾人家人的合作。在能力和资源许可的情况下,工作人员和残疾人家人应尽可能地给残疾人创造一个有助于他们身心健康的生活环境。
(李雪撰稿)
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