任何关于研究伦理的讨论都需要承认，在过去，某些研究人员以科学的名义做了可怕的事情。这其中最糟糕的就是塔斯基吉梅毒实验（表6.4）。1932年，来自美国公共卫生局的研究人员在一项研究中招募了约400名感染梅毒的黑人男性，以监测该疾病的影响。这些男性来自亚拉巴马州的塔斯基吉。从一开始，这项研究就是非治疗性的，它的目的仅仅是记录黑人男性的疾病史。参与者被隐瞒了研究的性质，他们被告知这是一项败血症研究，并且被提供了虚假的和无效的治疗，而梅毒本身是一种致命疾病。随着研究的深入，人们开发出了安全有效的梅毒治疗方法，但该实验的研究人员积极干预以防止参与者在其他地方接受治疗。例如，在第二次世界大战期间，该研究小组在研究中确保所有人在研究期间缓服兵役，以防止这些男性进入部队时获得治疗。研究人员40年中持续欺骗参与者并拒绝治疗他们。
表6.4 塔斯基吉梅毒实验的部分时间线
塔斯基吉梅毒实验是在当时美国南部地区常见的种族主义和极端不平等背景下进行的。但是，在40年的历史中，这项研究涉及数十名黑人受试者和白人研究人员。除了直接参与的研究人员以外，还有很多人肯定在已发表的医学文献中阅读过相关的15篇研究报告中的某一篇（Heller 1972）。在20世纪60年代中期，也就是研究开始大约30年后，一位名叫彼得·巴克斯顿的美国公共卫生局雇员开始在其内部推动结束这一研究，他认为这种研究在伦理上令人无法接受。作为对巴克斯顿的回应，美国公共卫生局在1969年召集了一个小组，对该研究进行了完整的伦理审查。令人震惊的是，伦理审查小组认为研究人员应该继续拒绝给受感染的男性提供治疗。在评议的过程中，专家组的一位成员甚至表示：“你永远不会再有这样研究的机会，好好利用它吧。”（Brandt 1978）。这个绝大多数由博士组成的白人专家组认为应该获取某种形式的知情同意。但是该专家组也认为，由于受试者的年龄和低教育程度问题，他们自己无法提供知情同意。因此，专家组建议研究人员从当地医疗官员处获得“代理人知情同意”。所以，经过全面的伦理审查，继续治疗的建议被驳回。最终，巴克斯顿将这件事告诉了一位记者。1972年，简·海勒（Jean Heller）撰写了一系列报道文章，向全世界揭示了这项研究。在广泛的公众愤怒情绪之下，这项研究才最终结束，那些幸存下来的男性才得到治疗。
该研究的受害者并不只是这些男性，还包括他们的家庭：至少22名妻子、17名儿女以及2名孙子，他们均可能由于没有受到治疗而感染梅毒（Yoon 1997）。更进一步，这项研究造成的伤害在其结束后也持续了很长时间。该研究在法理上减弱了非裔美国人对医学界的信任，这种信任的崩塌可能导致非裔美国人拒绝医疗护理而损害他们的健康（Alsan and Wanamaker 2016）。此外，缺乏信任阻碍了在20世纪80年代和90年代治疗艾滋病的努力（Jones 1993，第14章）。
尽管我们今天很难想象会有如此可怕的研究发生，但我认为塔斯基吉梅毒实验对于在数字时代进行社会研究的人有三个重要的经验教训。首先，它提醒我们，有些研究根本不应该发生。其次，它向我们表明，有些研究可能不只对参与者造成伤害，还会在研究结束后对他们的家庭以及整个社群造成长期伤害。最后，它告诉我们，某些研究人员也可能做出很可怕的道德决定。事实上，我认为今天研究人员应该感到一些恐惧，因为参与这项研究的很多人在如此长的时间内做出并坚持了如此糟糕的决定。并且，不幸的是，塔斯基吉的例子并不是唯一的，那个时代还存在着许多在社会和医疗研究中相似的有问题的事例（Katz，Capron，and Glass 1972；Emanuel et al.2008）。
1974年，为了回应塔斯基吉梅毒实验及其研究人员的伦理过失，美国国会成立了生物医学及行为研究人体受试者保护全国委员会（National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research），并负责制定涉及人类受试者研究的伦理准则。在贝尔蒙会议中心召开会议的4年后，该小组编写了《贝尔蒙报告》，该报告对生物伦理学和日常研究实践均产生了巨大影响。
《贝尔蒙报告》由三部分组成。第一部分，关于实践与研究之间的界限，该报告阐明了其权限范围。特别是，它主张区分获取一般化知识的研究与包括日常措施和行为在内的实践。此外，第一部分讲到《贝尔蒙报告》的道德原则仅适用于研究。有人认为，这种研究和实践之间的区分是《贝尔蒙报告》不适合数字时代社会研究的一个原因（Metcalf and Crawford 2016；boyd 2016）。
《贝尔蒙报告》的第二部分和第三部分提出了三个道德原则，即对人的尊重原则、有利化原则和公正原则，并描述了这些原则要如何应用于研究实践中。这些原则的细节我已经在本章的正文部分讲述了。(www.xing528.com)
《贝尔蒙报告》设定了广泛的目标，但它不是一个可以轻松用于监管日常活动的文件。因此，美国政府制定了一套俗称为《通则》的法规（Porter and Koski 2008）。这些规定描述了审查、批准和监督研究的过程由机构审查委员会负责执行。要理解《贝尔蒙报告》和《通则》之间的区别，请考虑各方如何讨论知情同意：《贝尔蒙报告》描述了知情同意的哲学原因和代表真正意义上知情同意的广泛特征，而《通则》列出了知情同意的8个必要条件和6个可选要素。根据法律，《通则》管辖几乎所有接受美国政府资助的研究项目。此外，许多从美国政府获得资助的机构通常将《通则》应用于该机构进行的所有研究，而不考虑资金来源。但《通则》并不自动适用于没有从美国政府获得研究经费的公司。
我认为几乎所有研究人员都尊重《贝尔蒙报告》所表达的伦理研究的广泛目标，但《通则》以及与机构审查委员会合作的过程普遍令人感到烦恼（Schrag 2010，2011；Hoonaard 2011；Klitzman 2015；King and Sands 2015；Schneider 2015）。需要搞清楚的是，那些批评机构审查委员会的人并不反对道德规范。相反，他们认为目前的体系没有达到适当的平衡，或者可以通过其他方法更好地实现其目标。无论如何，我将会把机构审查委员会视作给定条件。如果你需要遵守机构审查委员会的规则，那么你就应该这样做。尽管如此，我仍旧鼓励你在考虑研究伦理时也采取基于原则的方法。
这一背景非常简要地总结了我们如何在美国遵守机构审查委员会基于规则的制度。当我们今天考虑《贝尔蒙报告》和《通则》时，应该记住它们是在不同的时代被创造的，并且对当时产生的问题，它们做出了相当明确的回应，特别是对“二战”期间和之后的医学伦理学做出了回应（Beauchamp 2011）。
除了医学和行为科学家为创造道德规范所做的努力之外，计算机科学家也做出了一些规模较小且知名度不大的努力。事实上，第一批关注数字时代研究所带来的伦理挑战的研究人员并不是社会科学家，而是计算机科学家，特别是在计算机安全领域的研究人员。在20世纪90年代和21世纪初，计算机安全研究人员进行了一系列有道德的研究，这些研究涉及接管僵尸网络和侵入成千上万台弱加密的计算机（Bailey，Dittrich，and Kenneally 2013；Dittrich，Carpenter，and Karir 2015）。针对这些研究，美国政府部门，特别是美国国土安全部设立了一个蓝带委员会，为涉及信息和通信技术的研究撰写指导性道德框架。其成果就是《门罗报告》（Dittrich，Kenneally，and others 2011）。尽管计算机安全研究人员的担忧与社会研究人员的担忧不尽相同，但《门罗报告》为社会研究人员提供了三个重要的指导。
首先，《门罗报告》再次重申了《贝尔蒙报告》中涉及的三项基本原则，即对人的尊重原则、有利化原则以及公正原则，并附带了一项新的原则：对法律和公共利益的尊重原则。我在本章正文中描述了第四项原则以及它如何被应用于社会研究（6.4.4小节）。
其次，《门罗报告》呼吁研究人员超越《贝尔蒙报告》中“涉及人体科学的研究”的狭隘定义，转而采用“具有潜在人身伤害的研究”这一更普遍的概念。“Encore”项目很好地说明了《贝尔蒙报告》定义范围的局限性。普林斯顿大学和乔治亚理工学院的机构审查委员会裁定“Encore”项目不是“涉及人体科学的研究”，因此不受《通则》的监管。然而，“Encore”项目显然具有人身伤害的潜力；在最极端的情况下，“Encore”项目可能会导致无辜的人被专制政府监禁。基于原则的方法意味着，即使机构审查委员会同意，研究人员也不应该隐藏在狭隘的法律定义之后。相反，他们应该采用“具有潜在人身伤害的研究”这一更普遍的概念。
第三，《门罗报告》呼吁研究人员扩大在应用《贝尔蒙报告》原则时考虑的相关利益方。随着研究已经从单独的生活领域转移到更加深入日常活动的领域，伦理考虑的范围必须扩展到特定参与者之外，而且应该包括非参与者和研究发生的环境。换言之，《门罗报告》呼吁研究人员扩大他们的道德领域，而不仅仅考虑他们的参与者。
本历史附录提供了对社会科学、医疗科学以及计算机科学研究伦理的简要回顾。有关医疗科学研究伦理的处理方式，请参见伊曼努尔等人（Emanuel et al.2008）或比彻姆和奇尔德雷斯（Beauchamp and Childress 2012）的长篇著作。
免责声明：以上内容源自网络，版权归原作者所有，如有侵犯您的原创版权请告知，我们将尽快删除相关内容。
