困难群体泛指基于一定的原因,凭借自身力量难以维持基本生活而需要政府或社会力量给予帮扶的社会群体。在经济层面上,这一群体主要表现为贫困人群;在社会层面上,这一群体主要表现为老年人、儿童、残疾人、失业者等弱势群体。目前,浙江省困难群体帮扶主要分为:残疾青少年帮扶、低保户与低保边缘户帮扶。志愿者需要统筹民政、人社、教育、卫生、工会、妇联、残联等相关部门和团体的力量,建立起动态长效帮扶机制。
案例分析
(一)基本情况
案例名称:筑梦星辰,因爱成海——孤独症志愿服务公益项目
案例来源:温州医科大学星海孤独症公益中心
发起时间:2012年
服务内容:面向家长推出包括行为干预、艺术疗愈、语言训练、心理建设在内的BASE模式家长培训课程;借助医学专业优势,为孤独症患者家庭提供包括诊断筛查、基因检测、发放安全手环、建立家长联盟等服务;对社会大众进行科普宣传。
(二)案例背景
孤独症是一种先天性的精神残疾,是儿童残疾中最严重的一种。就现有医学水平来说,孤独症尚无特效药物且难以治愈,致病因素不明,需终生干预训练。
据中国教育协会统计(2019年),在我国,孤独症患者已超过1000万人,其中14岁以下的孤独症儿童超过200万人,且以每年近20万人的速度增长。孤独症儿童家庭家长面对国内稀缺的孤独症培训机构和专家及孩子成年安置问题,承受着巨大的精神和经济压力,需要社会关爱和支持。
目前孤独症患者社会援助面临诸多问题,包括针对孤独症的志愿服务机制尚不健全,家长专业知识匮乏,孤独症康复培训机构供不应求且师资水平良莠不齐,等等。(www.xing528.com)
志愿者主要借助专业融媒体平台和线下宣讲,普及孤独症专业知识,传播“关注—理解—接纳”的人文关怀理念;利用组织健全的专业性志愿服务机制,为孤独症家庭提供专业优质的志愿服务,给予家长帮助和关怀的同时,结合BASE体系课程,针对家长提供过渡期护理干预模式;以点带面,逐步推广全纳融合教育模式,提升患儿的社会适应能力。
(三)发展情况
温州医科大学星海孤独症公益中心秉承“怀赤诚之心,助自闭群体” 的宗旨,是国内首家以医学生为主体,致力于改善孤独症患者及其家庭现状,促进社会和公众对孤独症的了解,消除社会和公众对孤独症患者歧视的公益性、非营利性的民间组织。
中心基于6年对孤独症家庭及康复培训机构的调研,提出“COMMON融合模式”,即面向家长推出包括行为干预、艺术疗愈、语言训练、心理建设在内的BASE[1]模式家长培训课程;借助医学专业优势,为孤独症患者家庭提供包括诊断筛查、基因检测、发放安全手环、建立家长联盟等服务;对社会大众进行科普宣传;在高校乃至全社会传播“接纳与包容”的人文价值观,力求培养家长多元技能,巩固孩子干预效果,引导家长心理悦纳,引领行业生态。
通过发行科普绘本与视频,普及孤独症相关知识,以高校讲座、社区宣讲、画展、义卖义演等形式促进大众正确认识、了解乃至接纳孤独症群体;联合星星雨教研所创始人田惠萍、国内艺术治疗顶尖专家严虎,针对孤独症患者家长研发开设BASE课程体系,分行为干预、艺术疗愈、语言训练、心理辅导四大模块,自主研发教材与教具,课程体系获中国社会科学院认可与大力支持;借助医学专业优势与平台信息网,为患儿家长精确配对专业医生,提供诊断筛查服务,与计生局合作,提供免费基因检测;发放安全手环,实时定位监测,为患儿的安全保驾护航;以温州大学城为核心试点,率先开展大型主题户外融合活动,帮助孤独症儿童接触大众,以此为基础逐步推广全纳融合教育模式,提升患儿的社会适应能力;对志愿者开展规范化培训,为患者家庭提供喘息服务,保障家长的身心放松时间,同时建立家长社群,传播正确理念,共享中心资源,引导家长互助,缓解亲职压力。
2019年12月,该中心已经成功为312个家庭授课一年,改变了167位家长的心理悦纳,为10位患儿举办了属于他们的画展,让8位患儿能力提高,进入了普校学习;成功诊断479位患儿,通过安全手环寻回18位孤独症儿童。同时,20个家庭接受了免费基因检测,为大众宣传217次,影响413 000余人。
(四)主要成果
在该项目实施期间,相关成员走访调研了众多孤独症康复机构和孤独症家庭,共计发放问卷2924份,累计在浙江、江西、陕西、河南等10省开展志愿服务,至2019年12月已有超过2630人参与了中心的志愿服务活动,服务时长累计达到26 000余小时。
此外,基于前期调研成果,项目相关负责人员结合国际通用干预方法,面向家长推出BASE模式家长培训课程,同时配有顾问坐镇,专业性得到了极大的保障。因为目前我国针对孤独症患儿的训练机构仅能服务1.3%的患儿,该项目采取线上线下结合的授课模式,能够最大限度地教家长学会如何进行干预训练,节约人力财力。
该项目对孤独症的知识普及获得了温州市共青团、浙江省共青团、温州日报等多家自媒体或专业媒体的宣传报道,引起广泛的社会反响。
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