早期干预的基本情况探析

通过调查数据的分析可以得知，家庭每年投入的费用均值为4.29万，而调查对象中年收入在4万以下的家庭占了60.9%。约四分之三的家庭表示对于自闭症谱系障碍儿童的干预支出超过家庭总收入的一半，且平均支出为总收入的约1.5倍。同时，干预支出占总收入的比例在户籍地上存在明显差异，在现居地上也存在明显差异，农村或城镇地区的家庭在干预上的支出比重最高，中小型城市次之，大型城市比重最小。

数据显示，本次调查中仅有三分之一左右的儿童在2岁以前被诊断为自闭症谱系障碍，美国疾病控制与预防中心表示，自闭症谱系障碍有时可以在18个月或者更早的时间内被发现，而有经验的专家在儿童达到2岁的时候就能给出非常可靠的诊断（Lord，2006）。

在最初发现儿童可疑症状的调查中，比较常见的有以下几种：比较难建立人际关系，或对其他人根本不感兴趣，占63.6%；不刻意了解别人的感受，也不会谈自己的感受，占62.9%；好像察觉不到别人在跟他/她说话，但对其他声音却有反应，占62.9%；避免目光接触，只顾着自己，占60.3%。前三种可疑症状与2009年调查（Su,et al.，2013）一致，只是顺序发生了改变，“不刻意了解别人的感受，也不会谈自己的感受”这项由第一变为第三。

在政府、机构服务的调查研究中，65.5%的诊断机构会提供后续的建议和信息，提供最多的是训练机构信息，占81.8%，提供训练方法的书面资料占30.8%。仅有51.3%的家庭会收到政府提供的补贴，这些家庭中，每月收到补贴的均值仅为1177.72元。而从政府所补贴的金额来看，不同家庭拿到的补贴金额是不同的，且差距很大，有的家庭拿到的最少金额仅为每月100元，而有的家庭拿到的最多金额为每月3500元。同时调查显示，经济补贴在户籍地上存在明显差异，农村地区的平均补贴最多，大型城市次之，中小型城市最少。这一方面是由于每个地区经济补贴标准不同，例如广州每月对自闭症谱系障碍儿童的家庭每月补贴1200元，东莞每月补贴2000元，深圳每月补贴2600元，上海每人每月有1000元的补贴，从这些地区的补贴中，我们看出，我国在自闭症谱系障碍儿童的经济补贴上并没有统一的标准，且并没有针对每个家庭的具体情况进行有针对性的补贴。另一方面，也与政府的宣传力度有关，政府宣传所涉及的人群有限，有些家长并不知道当地政府有相关的经济补贴政策。同时，有些地方的申领补贴条件较为受限，例如，在上海，申领自闭症谱系障碍儿童补贴规定，家长必须让孩子在相关部门指定的康复机构进行康复训练，才能凭其开出的发票进行补贴报销，而这些机构只有寥寥几家，可容纳的儿童数量非常有限（陈诗松，2014）。有些福利机构也会对自闭症谱系障碍儿童家庭进行一定的经济补贴，例如壹基金“海洋天堂计划”中就表示，自闭症谱系障碍家庭可以申领每年不超过4800元的经济补贴（壹基金，2013），可能有部分家庭申领了其他途径的经济补贴，这也是造成获得的经济补贴不均等的一个原因。

图6-1　自闭症谱系障碍儿童家庭早期干预内容

根据调查可知，91%的家庭会在家对儿童进行教育训练，主要的训练由母亲担任（所占比例为68.9%），交给家庭教师的比例仅为1.7%，而几个家庭成员合作进行教育训练的比例仅为15.9%。(www.xing528.com)

干预内容、干预方法以及每周干预时长的调查如图6-1、图6-2、图6-3所示：

图6-2　自闭症谱系障碍儿童家庭早期干预方法

图6-3　自闭症谱系障碍儿童家庭早期干预每周平均小时数

由以上三图可知，家庭干预的内容中针对刻板行为的比例较低，更多的家庭会倾向于对儿童的运动、语言、沟通、生活自理、社交等能力进行干预。在干预方法的选择上，相对较多的家长会选择行为干预和游戏干预。在每周家庭干预时长的调查上，我们发现，超过一半的家庭每周干预时间不足10小时。每周干预时间在20个小时以上的家庭仅占17.7%。根据英国国家自闭症谱系障碍服务计划（NAPC）规定，自闭症谱系障碍儿童每周要接受15小时有效的基于家庭的早期干预服务（McConachie &Robinson,2011）。同时，干预时间也受到户籍地的影响，大型城市的干预时间明显多于农村以及中小型城市，这可能是由于地区观念的限制，中小型城市的家长对于早期干预的认识不足，因此在儿童家庭干预中投入的时间也少于大型城市。

在机构干预的形式中，71.13%的机构都需要家长陪同上课，而家长培训的比例非常少，只占6.8%，这个比例有待提高，因为家长很有必要掌握早期干预的技能，仅在机构中接受干预的效果有限。