关注夏沃案：生命终末阶段与医疗无效问题

(一)患者处于生命末端

生前预嘱生效的法律要件之一即患者的状态已经处于生命的终末期，所采取的医疗措施一般被认为是徒劳或无效的。所谓徒劳，是指没有任何实质性的效用，在生前预嘱里面就是指只能延长患者的死亡时间。对于徒劳一词，美国学界讨论涉及较多。

就美国著名的夏沃案而言，在夏沃生命的最后阶段，人们之所以高度关注这个案件，第一个原因可能在于人们更多地在关注生命终末期阶段的“医疗无效”问题。关于“医疗无效”的理由，从患者家庭成员的角度而言，他们可能认为进一步激进治疗的效用极低甚至为零；从患者的角度而言，其可能会认为这种维持生命的治疗并不符合其治疗偏好；从医学的角度而言，医生一般会认为这种持续的生命维持治疗并不会使患者恢复到可以接受的意识、知觉或功能状态。对于公众或媒体对夏沃案中极为关注的第二个理由在于，美国时任总统布什针对生前预嘱声称这至少是一个不一致的和最坏的伪善，在其任得克萨斯州州长时，其签署了《得克萨斯州预先指示法令》；在其任美国总统时，其签署了参议院686法案，对与文化生活一致的更为广泛的术语进行了辩解。对布什的声明我们需要做一些仔细的分析，而且这种努力是值得的，但不是因为我们对自相矛盾或虚伪的指控感兴趣，而是因为它提供了一个很好的切入点，可以由此进入令人烦恼的医疗徒劳问题的讨论。^[1]

《得克萨斯州预先指令法》保护代理人的替代决策，即代理人就是否停止或撤销癌症晚期或不可逆转疾病患者的人工营养和水分补充进行替代决策，其也认可了夏沃案的处理方式，允许得克萨斯州以同样的方式来处理同样的问题。美国其他许多州的法律也采取了类似的做法。此外，得克萨斯州法律规定，如果患者家庭成员对替代决策者的医疗决策持有不同的意见，那么其可以在法庭上提出质疑。然而，从狭隘的角度看(不一定是许多国会议员会这样看)，联邦的“夏沃法”只不过是一个工具，其允许不满足于代理者选择的家庭成员对治疗决策进行司法审查。因此，得克萨斯州法律的这一特点似乎与第109-3号公法的狭义解读一致。但这可能不是布什总统的批评者和媒体所关注的。^[2]

夏沃案在得克萨斯州得到高度关注因为得克萨斯州认为，即使行为能力欠缺者的代理决策者认为为了让患者活着已经穷尽一切努力，法律如果允许医生和医疗机构停止或撤销维持生命的治疗，那就是不合适的。有时在争论中会提及“得州徒劳法”，即使该条款刻意避免使用徒劳一词，但《健康与安全法》第166.046(e)条被制定来解决日益常见的结束生命的困境，即所谓的徒劳之争。其实在本质上，这是一个死亡权是否得到支持的情形。医生可能站在夏沃父母的立场上，认为维持生命治疗的干预应该停止或就不应该开始，代理决策者与主治医生的立场一致，认为维持生命的干预措施应该继续。有人指责布什总统在支持联邦“夏沃法”和《得克萨斯州预先指令法》方面不一致，这大概是以《健康与安全法》第166.046条与“生命文化”内容不一致为前提的。如果对“生命文化”没有一个明确的定义，也没有对这一短语所包含内容有一个完全的理解，那么这就是一场政治辩论，而不是一场法律或伦理辩论。^[3]

想要对徒劳进行一个明确的定义通常被认为是一个难题，而这在实践中也是一个难以解决的现实问题。按照一般的理解，如果采取的治疗措施不能够让患者受益，那么医疗机构或医生就没有义务去提供这种无聊的医疗干预措施。美国医学协会下属的道德和司法事务委员会认识到给徒劳进行明确定义的困境是众所周知的，但是其注意到并指出，对徒劳一词进行切实可行的理解对于我们理解相关制度是必要的，因为一些徒劳的干预措施最终必须停止。一般原则可能比较容易理解和达成一致意见。不容易的是:第一，对徒劳的医疗给出一个可供使用的定义。第二，当替代决策者拒绝认可医疗保健团队认为继续积极的治疗将是徒劳的评估时，就能在正确的反映上达成一致意见。当道德和司法事务委员会撰写关于“临终关怀中的医疗无用性”报告时，它探讨了定义徒劳的困境，但最终却予以放弃，称对徒劳的完全客观和具体的定义是不可能实现的。这部分是由于对徒劳的判断具有本质上的主观性质。《韦氏词典》中对徒劳一词的定义为完全无效。然而，无论是在医疗还是在其他事务中，人们对有用性、目的性和无效性的判断以及这三者如何平衡存在分歧。医疗无效的主张在本质上涉及价值判断。^[4]

道德和司法事务委员会的报告审议了界定医疗无效的以下几种方法，并发现这些方法都不适用:第一，定量。定量方法认为，如果干预在过去的100个实例中均未奏效，那么它就是无效的。抛开方法上的困难不说，道德和司法事务委员会批评了这种方法，因为患者和他们的代理人并不仅仅根据生理结果来判断干预的价值。第二，延长死亡。这个定义无效的方法关注的是护理者的意图，而不是干预本身:如果意图是延长死亡，那么干预就应该被认为是无效的。道德和司法事务委员会观察到，有时延长死亡过程是适当的(例如保存捐献器官或等待亲属到来)，而在任何情况下，很多时候都是徒劳的争论，仅仅是为了这个目的。这种定义无用性的方法最终回避了一个问题:这种干预是延长了生命，还是仅仅延长了死亡过程?第三，社区标准。定义无用性的第三种方法将允许每个社区自行决定提供(或不提供)哪些干预措施。道德和司法事务委员会指出了这种方法的一些问题，包括界定相关社区、确保该社区的有效先前决定、包容社区内的各种不同意见、允许适当的例外以及维持定期的标准更新以跟得上变化。第四，情境方法。伦理和司法事务委员会接着考虑使用情境标准，主动定义在确定的情形下，哪些干预是无效的。道德和司法事务委员会指出的一个例子是关于使用不复苏令的制度政策。以这种方式定义无用性的努力，在较小的规模上类似于“社区标准”的方法，而且在道德和司法事务委员会看来，也充满了同样的挑战。第五，无病理生理的基本原理。Lo讨论了认为干预无效的另一个标准:当干预没有生理上的益处或医学上的理由时。病毒感染使用抗生素就是一个例子。此外，Lo讨论了两个同样严格的定义，每一个都与“无病理生理原理”的定义非常相似。一是心脏骤停是由于难治性低血压或低氧血症引起的。例如，一个昏迷的患者在接受肾透析、呼吸机支持和增加血管加压剂剂量时，其平均动脉压降至60毫米汞。根据Lo的说法，如果她的低血压导致心脏骤停，心脏跳动便不能恢复有效循环。即使心脏节律恢复，她也会再次出现难治性低血压，这又会导致心肺骤停。二是对患者的干预已经失败。例如，一名患者在心脏停搏，迅速启动并按照所有美国心脏协会指南操作，30分钟后仍处于停搏状态。第六，无用的松散定义。Lo还确定了几个无用的松散定义，他将其描述为令人困惑的，涉及价值判断的以及没有理由让医生单方面决定不进行干预。有关何时应认为干预是无效的松散定义包括下列情况:①成功的可能性非常小(上文已讨论为定义无用性的定量方法)；②无法实现有价值的护理目标；③患者的生命质量令人无法接受；④预期利益并非所需的有价值资源。^[5]

通过对美国学界和司法界对“徒劳”一词的分析，我们可以将其总结为两个主要方面:第一，对于徒劳一词进行精确的定义难度极高，甚至可以表述为几乎不可能；第二，对于治疗无效的判断是一种包含价值性的主观判断，因此，这也使得对生前预嘱中的治疗无效进行精确定义的难度增大。“徒劳”一词的含义是处于生命末端条件的应有之义。患者处于生命的末端意味着患者所患疾病无法治愈，且会在较短的时间内去世。而所谓的治疗可以被划分为两个方面:一方面是缓解疼痛的治疗，降低患者在生命终期阶段的不舒适程度，国外称之为缓和治疗；另一方面是维持生命的治疗，这种治疗措施包括人工进食或人工呼吸等对于疾病的治疗效用极低甚至是无效的措施，其作用是能够在一定程度上延长患者的生命，例如，患者如果不接受维持生命的治疗，其可能会在一周或半个月左右即去世，如果其接受维持生命的治疗，其可能会在一个月或更长时间后才会去世。直观表达即通过这种延长生命的治疗，生命的数量得以增加，然而，伴随着生命数量增加的是患者的痛苦。所以，在我国将来的立法与实践中，也需要谨慎对待生前预嘱中的生命末端与治疗无效。

对于治疗无效的判断，虽然我们无法进行精确的定义，但是我们可以尽量明确其要义，即患者处于生命的末端，对患者采取的治疗措施并不能够对疾病发挥效用，而仅仅能够有限地延长患者的生命。在生前预嘱制度的实施过程中，我们需要由专业人士利用自己的专业知识根据患者的实际病情进行判断，而专业的判断理应得到应有的信任和尊重。当患者家庭成员的意见与医疗专家的判断产生较大分歧时，可以采取的办法首先就是进行商谈，通过家属与医生之间的沟通，来妥善解决存在的分歧，使得患者的生前预嘱能够得以顺利实施。当然，医疗专家与家庭成员进行的商谈并不能够影响到专家判断的权威，我们的立法与实践应该承认医疗专家在是否应该停止或撤销维持生命治疗方面的专业判断。但要注意的是有权必有责，无监督则可能会导致权力的滥用。因此，对于医疗专家关于无效治疗的权威判断权，可以通过设计一定的程序来对其进行限制和约束，同时设计相应的法律责任规定，如当医疗专家滥用权力时，需要承担相应的法律责任。

在未来我国的生前预嘱立法中，我们的工作不可避免地会受到语言的限制，也即基于语言本身的模糊性和不确定性给生前预嘱立法带来的困境。落实到具体层面，即法律规定中如何对生命终期进行定义或对医疗无效进行定义，如何表述患者“死亡即将来临”或“时间相对较短”，因为一旦表述不精确或存在分歧，那么基于严重的解释问题会直接影响到生前预嘱制度的实施，所以生前预嘱立法能否成功并得到顺利实施，将受到这些术语所涉及问题产生的障碍或阻碍。这些术语的表达与理解不仅仅对于普通人来说存在较大的难度，即使是对于医疗专家来说，有些言语表达可能也存在含糊不清的情形或者是完全陌生。因此，生前预嘱立法无法回避的问题之一就是对于生命终期、医疗无效等相关术语的定义，如果缺乏明确的解释来指示生前预嘱的执行，那么，生前预嘱的效力将会大打折扣。(www.xing528.com)

如果我们一直拘泥于时间因素的制约，那么，我们就可能进入时间问题的漩涡，即使患者的各项指标状况都显示其已经处于临终状态，但是实际情形可能是其实际状况并不符合临终状态，进而生前预嘱的执行就会陷入一种空转状态。在这种困境之下，即立法遇到不可避免的语言障碍时，我们不妨尝试选择另外一条路径来解决同样的问题，也就是我们的生前预嘱立法放弃对时间因素的考虑。如此一来，一方面，解决了之前困扰立法的精准性或明确性问题；另一方面，可以引导生前预嘱制度中真正的决策者或实施者将精力集中于考虑真正的问题，即采取的生命维持治疗措施，从根本上来说对患者究竟是一种益处还是一种负担，使得生命维持治疗不仅仅被视为是一种医疗技术发达时代用于延长患者死亡的单一手段。如果一名患者处于不可逆转的昏迷状态下，短期的生命维持治疗措施可能被视为是有益的，但是如果患者存活的时间超过半年以上，那么维持治疗措施可能就被视为不适当，因为这种治疗措施可能会给家庭成员带来过于沉重的负担。这就意味着，我们将来的立法需要超越维持生命治疗措施本身，将目光转移至维持生命治疗的整体效果，即在生前预嘱的执行过程中将生命维持治疗的实质性益处作为主要的考虑因素，以此来指导生前预嘱的实施，提升生前预嘱制度实施的成效，使生前预嘱制度真正发挥社会效益和价值。

(二)存在有效的生前预嘱

存在一份有效的生前预嘱是生前预嘱得到执行的前提。对生前预嘱的有效进行定义，存在广义和狭义两个层面。在广义层面，生前预嘱不仅仅需要符合法定的形式要件，而且需要具备明确性和一致性；而在狭义层面，仅仅指生前预嘱需要符合法定的形式要件。生前预嘱要想具备法律效力，那么就必须具备法律所规定的形式要件。其实，对于一份生前预嘱是否具备法定的形式要件，这应该是比较清晰且较容易界定的。但是，通常影响生前预嘱生效的并非法定的形式要件，更多的是生前预嘱语言的明确性。如果一份生前预嘱符合法定形式要件，但是其语言表达是模糊的或者是存在两种以上的理解，那么，这样的生前预嘱虽然在狭义上是有效的，但是在执行层面却会受到阻碍，也使这样的生前预嘱在实质上亦被视为不具备有效性，即不具备执行的条件。

在美国，为了应对生前预嘱语言的模糊性和不一致所产生的限制和挑战，一种具有指导性质的表达形式被提出来并得到应用，即具备五个愿望的文件:这份由美国全国非营利性组织“有尊严地老去”创建的“五个愿望的文件”被称为“全心全意的生前预嘱”。“五个愿望的文件”试图将具有法律约束力的医疗文件的目标与允许患者在临终时直接表达他们的舒适程度、精神信仰和愿望的额外益处结合起来。文件中的“五个愿望”十分明确:①当我做不到的时候，替代我做决定的人；②我想要或不想要的那种医疗；③我想要的舒适程度；④我希望别人如何对待我；⑤我想让我爱的人知道什么。在每个愿望中，患者的选择都有包含或排除的选项。这五种愿望的形式不仅可以在美国的任何州使用，符合42个州的生前预嘱的法定要求，并且可以附加在其他八个州的法定预嘱之上。五个愿望文件被翻译成23种语言，在美国各地流通的文件超过1400万份，但是目前正在使用的五个愿望文件的数目和这些个人的人口统计数字是未知的。^[6]

在美国国立卫生研究院和美国国立癌症研究所进行的一项研究中，他们对一小区内青少年和年轻人对五个愿望文件的态度进行了测试，发现被调查对象均患有癌症或艾滋病。研究人员特别感兴趣的是，这些年轻的患者是否会发现拥有这样一份文件来表达他们的临终决定，并且对促进与家庭和亲人讨论临终决定有所帮助。五个愿望文件是提供给他们考虑的唯一预先指示形式。研究对象被要求描述愿望以及相关的选项是适当的、有帮助的或有压力的。研究报告显示，95%的参与者认为在他们的生命结束时，这个文件可能是有用的或非常有用的。没有一个参与者表达对文件中理念的思考是有压力的或非常有压力的，35%的受访者表示存在某种程度的压力，20%的受访者认为有点压力。被认为有压力或非常有压力的特定的治疗方案选择通常与接近死亡、昏迷或严重脑损伤的状况有关。不足为奇的是，考虑到研究对象的年龄和父母参与决策的重要性，研究人员发现，患者更关心他们会被如何对待和他们所遗留下的东西而非法律问题如医疗决策和生命维持治疗。五个愿望文件的主要关注点包括:第一，该文件的模糊语言是否符合国家对预先指示的具体法律要求；第二，该文件能否在与国家生前预嘱、医疗保健委托书和可持续性授权委托书相冲突的情况下被适当整合。尽管具有这些限制，即使是谨慎的实践者也承认，五个愿望文件是促进对话的绝佳工具。^[7]

同时，美国的研究发现，生前预嘱的生效并不仅仅取决于生前预嘱的明确性与一致性，生前预嘱的有效性还取决于理解和实施生前预嘱的相关人员。通过对医学文献的分析，研究结果显示，医生通常对生前预嘱的使用态度较为积极。当生前预嘱与医生认为无效的治疗相结合时，愿意放弃治疗的医生人数高得惊人。相反，如果医疗无效没有问题，病人在生前预嘱中对临终关怀的偏好只是决定实施或取消治疗的一个因素。在这些情况下，在决定临终病人医疗措施的结果时，代理决策者的同意起着同样重要的作用。当这些因素与行使生前预嘱的低得可怜的比例相结合时，可以看出生前预嘱并没有对病人的自决产生预期的影响。目前存在的鼓励家庭成员和卫生保健专业人员之间进行讨论的法律形式未能有效地做到这一点。

通过分析，不难发现，美国五个愿望文件的采纳和使用，一方面，增强了生前预嘱的明确性和一致性，使得患者的指示更易于理解，更具可操作性；另一方面，五个愿望文件的使用促进了患者与家庭成员、医生等相关方的沟通与交流。其实对于患者来说，其更愿意采用一种通用且易懂的生前预嘱来表达自己的治疗偏好。对于年轻人来说，其表达意愿的方式可能较为灵活，能够通过多种方式或手段表达自己的意向，而对于老年人来说，其表达意愿的方法或方式可能较为局限。那么，沟通就显得尤为必要，因为沟通是了解患者真实意愿最为直接的方式。生前预嘱制定完毕，且其形式符合法定的形式要件，但是可能存在的情形是生前预嘱的语言模糊或者存在两种以上的理解，这时沟通就可以弥补其缺陷并解决类似的问题。沟通主要指的是患者与医生、家庭成员以及其他主体之间就生前预嘱进行的探讨与交流。医生与患者沟通，使得医生能够及时掌握患者的治疗偏好，保证生前预嘱能够得到及时且顺利的执行。家庭成员与患者沟通，当生前预嘱存在语言模糊性或两种以上的理解时，家庭成员可以对生前预嘱进行辅助解释，对生前预嘱的执行发挥一定的协助作用。当然除医生和家庭成员之外，还有一个重要的主体可能是患者医疗事务的代理决策者。患者在平时可能会更多地与代理决策者进行沟通，将自己的意愿表达给代理决策者，这样在将来的生前预嘱执行过程中，代理决策者将会发挥重要的推动作用，以尊重患者的真实意愿，切实维护患者的利益。不管是患者与哪一个主体进行沟通，这个沟通的作用将有助于促进生前预嘱的合法执行。所以在立法的设计过程中，我们并不能拘泥于各种形式要件，不能够使法律形式成为生前预嘱实施的一种障碍。立法的宗旨或目标要高屋建瓴，制度的设计要着眼于实质效益或实质结果，即促进患者与医生、家庭成员、代理决策者等主体之间的对话，更为有效地执行患者的真实意愿。

通过对美国生前预嘱有效性的分析与研究，不难发现，生前预嘱必须符合法定的生效形式要件才能具备有效性，但是生前预嘱即使符合了法定的形式要件，也并不意味着生前预嘱就必然具备了实施的条件，因为在法定形式要件之外，还存在着诸多影响生前预嘱实际效力的因素。语言的模糊性在一定程度上制约了生前预嘱的实际效力，所以很多国家的立法都会采取适当的办法，例如对生前预嘱的相关概念进行明确定义，尽量使立法能够在语言的明确性方面发挥指导作用。尽管立法会穷尽其能来提高生前预嘱语言的明确性，但是在生前预嘱制度的实际运行过程中，也无法避免基于当事人的因素而导致生前预嘱不明确或不确定，阻碍生前预嘱的实施。为了走出这一困境，很多国家在通过立法予以指引之外，更多的是采取了一些辅助措施，例如通过制定生前预嘱的范本、促进与患者的沟通等来提升生前预嘱的明确性和可执行性。

对于普遍性的问题，在我国未来的生前预嘱制度立法中也一样会遇到。那么，鉴于国外的立法与实践经验，我们的立法设计需要重视患者代理决策者的作用，因为代理决策者不仅仅可以与患者保持持续的沟通，而且在生前预嘱的执行方面，也能发挥重要且不可替代的作用。所以，鼓励患者指定替代决策者以及促进患者与代理决策者之间的沟通，也是提升生前预嘱有效性的重要一环。作为一种手段来鼓励患者和他们的代理决策者之间的对话是生前预嘱有效且成功的关键，立法设计中对于涉及生前预嘱和医疗委托书的规定，应该要求代理决策者承担相应的责任:第一，代理人应该一直与当事人保持沟通，及时了解病人临终时的愿望以及是否发生变化；第二，代理人在生前预嘱具备实施条件的时候，协助患者生前预嘱的执行；第三，代理人在必要时就患者的治疗偏好进行决策。有权必有责，这些规定可以约束代理人承认患者的愿望或积极履行职责。同时立法也应该规定相应的补救措施，即代理人的行为被证明为偏离患者的意愿或者甚至是伤害患者，这时就可以启动解除代理人和任命新代理人的程序。可以设计一个后补代理人的角色，当首位代理人不能够按照患者的意见来进行相关行为时，后补代理人可以通过申请的方法来免去首位代理人。这一规定无疑可以强化对代理人履行职责的监督，重视保障患者的权益。沟通是确保符合法定形式的生前预嘱得以顺利执行的关键与根本，我们应该努力去设计生前预嘱的相关法律规定，把重点放在沟通或对话的重要性上。制度的设计应该通过采取各种有力措施以鼓励家庭成员、医生、代理人与患者之间的对话。立法机构、政府机构、社会组织、律师协会等主体应该集中精力起草生前预嘱的范本，力求阐明患者临终时的广泛愿望，以鼓励患者和关涉主体进行讨论。医疗机构、医护人员、社会团体、代理决策者等应该就临终决定的相关问题向广大公民提供咨询。律师在必要时可以向代理决策者和卫生保健人员主张患者的意愿。当然，我们的这些努力虽然不会阻止死亡的发生，但将会使我们的社会更接近成为在医疗和法律制度中彰显自我决策权理念、支持自然死亡的社会。