菠萝骨髓捐献笔记，揭示癌症真相

菠萝的骨髓捐献笔记

2012年10月10日

6个月前：

今年早些时候，波士顿地铁站的地铁坏了，于是我在地铁站门口百无聊赖，有人在发传单介绍National Marrow Donor Prgram，大致就是说现在捐献骨髓的大多是40岁左右的人，年轻人很少，希望能有更多的年轻人加入。到了办公室随手看了一下他们的网页，www.marrow.org，突然有一种冲动，于是就网上填表决定加入了。

加入的过程很简单，首先在网上填一些基本的个人和健康信息，提交成功后，几天之内他们给我寄来了一个小盒子，里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下，有一些口腔上皮细胞会黏附在上面，然后把棉签封好，用他们给的信封寄回去就搞定了，整个过程不到两分钟。很多人以为加入骨髓库需要抽血或者骨髓样品，其实在美国不需要去医院，真的是非常简单。

他们有了我的上皮细胞，就能提取DNA，检测我的遗传特征，就是所谓的配型，这个特征大概可以理解为10位的一个密码，如果其中的8个能和患者一致，就有可能被选为捐献者，当然如果真正要捐献的时候还有很多别的要求，比如不能有别的遗传病，不能有感染性疾病或糖尿病等。总之，当遗传特征数据被检测完毕后，我的信息就正式记录在他们的系统里面了，骄傲地成为了他们全世界近1200万名志愿者之一。

3个月前：

这件事情其实慢慢地就淡忘了，因为大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。不想在3个月前，我突然收到一封邮件，说我可能和一个患者的特征符合，问我是否愿意进行下一步的血液检测，我当时非常兴奋，有一种中奖的感觉，当然说愿意。后来知道他们在这一步会挑选多名可能的志愿者进行检测。出于对患者隐私的保护，我只知道患者是位3岁的小女孩，其他的信息一概不知，比如她在哪里？是不是中国人？得了什么病之类的。其中一些信息可能一辈子都不会知道。

检测一般在附近医院进行，但是由于我工作很忙而且没有车，后来他们专门派了名护士周一的大清早到我的公司，找了个办公室抽走了我5大管，大概80毫升血。护士态度很好，让我觉得他们对志愿者是很重视的。接下来他们就是对所有可能的候选人血液进行详细的检查，看哪一个是最好的。

1个星期前：

其实等待时间里我还是挺紧张的，不是怕要捐骨髓，而是怕万一查出点什么毛病来。万一真要捐献，我其实也不知道怎么办，前面都只是靠激情，到了关键时候还是两眼一抹黑。不想这一等就是2个月，我心想那肯定是没匹配上，有点失落。谁知上周出差的时候突然又收到信，说检测结果出来了，想和我再谈谈。

1天前：

昨天一早给他们回电话，谁料想第一句就是我被选中了！

对方医生想让我下个月就捐献骨髓，但表示我可以选择退出。我当时脑子真是一片空白，因为这件事情真的要发生了！我回答说需要两天时间和家人商量一下，他们表示理解。挂了电话有点紧张，但也很高兴，因为知道了我肯定是健康的，要不然也选不上。

打电话给老婆还有爸妈，他们都表示了谨慎的支持，因为大家确实对这件事情都不是那么了解，很怕有后遗症什么的。我自己也到网上看了很多的资料，尤其是捐献者的记录，知道骨髓捐献手术后大概1~2个星期会有骨头的剧痛，得靠止痛片，但是1个月以后就应该基本恢复了，只是不知道什么时候才能再打篮球。同时我也联系了杜克大学医院里面负责骨髓移植的一个医生，咨询了一些问题，知道了捐献骨髓时候出现严重副作用的可能性大概是1.34％，主要的问题是麻醉事故，还有骨头穿刺过程中的一些误操作。平时我会觉得1.34％的概率简直可以忽略，但是真正自己遇到的时候觉得1.34％概率好高啊！

到了这个时候，想退缩是很难的，因为你已经知道自己可能救活一个人，如果退缩了，就像你害了她一样，这样的道德压力是巨大的。爸妈一直很担心，但是老婆最终给了我很大的鼓励。于是我决定第二天给他们打电话，预约下一步更加仔细的身体检查。

今天：

今天一早就给他们打了电话说我决定捐献，可以感觉到电话那头很高兴，我也挺激动的。同时这个时候我知道了小女孩得的是严重的地中海贫血症，骨髓移植是唯一的治愈办法，我这个电话同意后，他们那边就要开始做彻底的化疗清髓，去除患者自身的免疫系统了。

我人生中最值得纪念的事情之一也正式开始了。下一步等待我的是什么呢？

2012年10月16日

以前谈起骨髓，我的第一反应总是小时候啃的猪大腿骨，我超爱吃里面的骨髓。所以谈到骨髓捐赠，我总是在想象一个巨大的针管戳到我的脊柱或者大腿骨里面。其实骨髓捐赠需要的是骨髓里面的造血干细胞，所以应该叫“造血干细胞捐赠”更合适，抽取骨髓最佳的地方之一是髂骨（在后背的腰部上面一点），因为那里造血干细胞很丰富，而且神经比较少，风险小一些。捐赠的时候，医生会在骨头上打几个小洞，然后用特别的针头去抽取骨髓。一般成年人有3公斤的骨髓，捐献的一般是5％。

其实现在需要抽取骨髓的时候已经很少了，多数都是采取新技术，叫做外周血造血干细胞分离。就是给捐赠者左右手臂分别插一根管子，血从一头流出来，通过特殊的仪器，造血干细胞被分离出来，其他的部分，例如血浆、红细胞，还原封不动地送回体内。这个过程不需要手术，也不需要麻醉，所以是更加简单的办法。但是这个医生特别要求传统骨髓捐赠，据说是对小孩来说，传统骨髓移植成功率比外周血分离造血干细胞高一些。既然如此，我也就只能让他们在我背后戳几个洞了。

今天我和骨髓捐赠中心的人通了一个小时的电话，确认了捐赠时间，更重要的是，他们给我详细描述了从现在开始到捐赠结束会发生的事情。

捐赠前：

我签了一大堆的表格，表示自己理解了手术过程、风险、确认要捐赠等等。里面印象最深的一句话是：“你在任何时候都可以选择退出，但是请记住，如果患者开始化疗清髓后，你选择退出，患者多半都会死。”还有一些选择性参与的项目，比如留一些血液样品给他们做别的研究，参与一个10年的跟踪实验看捐献骨髓对身体的长期影响，等等。

然后这周还要去医院做一个超级详细的体检，最后再确认一遍我的身体合格，能够捐赠。X线、心电图、血、尿、内科，反正能想到的都会来一遍。同时我也会第一次见到给我做手术的医生，我相信我到时候会有很多问题要问。身体没问题的话，就等着捐赠那一天了。

与此同时，不知道身在哪里的患者会开始为期10天的高强度化疗，杀死自身的血液细胞，包括免疫细胞，然后就一直待在无菌的隔离病房里面，等着我的骨髓到来。化疗很痛苦，而且这过程中，他们随时有可能被感染，由于没有了任何免疫系统，会非常危险。所以每次当我担心自己手术的风险和疼痛的时候，我都会想起那个小女孩承受着百倍的疼痛和风险。幸好她才3岁，以后应该什么都不会记得。

捐赠当天：(www.xing528.com)

一大早就要到医院报到，准备手术，手术要1~2个小时，静脉注射的全身麻醉，所以我到时候估计什么都不会记得。手术完了会送到观察室待一天一夜，如果没什么问题的话，第二天一早就可以回家了。顺便广告，由于我老婆到时候不在，需要有人来友情看护、送饭、讲故事等。饭钱可以报销，50美元一天，同时可以免费参观美国排名数一数二的医院，甚至可以在医院小床上睡一晚。如此优厚的条件，您还在等什么？

他们给我买了最全面的保险，包括医疗保险、意外残疾保险、意外死亡保险，全部都填了老婆为受益人。另外我问了一下能不能找朋友拍个视频留念，他们说不行，因为怕我放到网上，揭露了我捐赠的地点。看来捐赠者的隐私也是被严格保护的。

捐赠后：

我以为这么大的手术后至少要休息1周。结果他们说因为我手术是周四，他们推荐我周五请假，然后周六、周日继续休息，周一就可以去上班了！！！我说不会吧？你们美国人也太猛了。对方说除非我是建筑工地上搬砖的，要不然休息两天足够了。如果真是如此，这消息倒是振奋人心，说明这手术真的不算什么。所以我越发觉得骨髓捐赠没什么可怕的。

虽然可以上班，运动是绝对禁止的，有身体接触的运动更是不行，这对我这种喜欢打篮球的人来说是很糟糕的事情。幸好大学篮球联赛和NBA都要开始了，还能在家里看篮球过瘾。

2012年10月18日

昨天第一次去了我要做手术的医院，计划见见要给我做手术的医生，同时也做最后一次体检。

因为要同时从左右两边的髂骨抽取骨髓，要给我做手术的其实是两个人，一个医生、一个护士。结果昨天我确实见到了一个医生、一个护士，但是后来发现他们俩都不是要给我做手术的人，有点小失望。不过问到了更多的细节，其中有一些挺让人紧张的：

1．到时候他们会抽出总共1000毫升（1升）左右的液体，我说我全身才3升骨髓，你抽走1升也太多了吧？他们说这1升中只有10％~20％是骨髓，另外的80％~90％是血液和组织液。无论如何，从自己身体里面抽出1升液体，不管是啥，都挺瘆人的。

2．由于每次针头进去只能抽出5~10毫升液体，他们需要抽一百多次，从皮肤进去的时候他们会尽量从同一个口进去，但到骨头的时候就没法保证了，所以我的骨头上最后会留下一百多个小针眼！密集恐惧症的人想想就吓死了。

3．手术可以选择全身麻醉和局部麻醉，我想我是会选择全身麻醉的，毕竟很难想象清醒着被扎100多次的感受。

4．手术大概两个小时，然后会被送到监护室待两个小时，如果顺利清醒过来，再会被送到恢复室，这时候我才能够见到亲人、朋友。所以有4个小时，我要独自等待了。手术后第二天一早还要做一系列的检查，大概11点左右会被送回家。

5．手术后两周内不能举超过4.53千克（10磅）的东西，所以想找我帮忙搬家的同学没希望了。但是一个月后就可以开始恢复性地体育活动，包括篮球！看来我2012年还有一定的希望能重返球场。

即使被吓了个半死，到这个份上，只要不是一命换一命，我也只能上了。于是他们高兴地把我送去做体检，包括4项：心电图、X线胸透、尿检和血检。前面3个都很简单，一共不到半个小时就搞定了，但是血检又给了我一个“惊喜”：刚走进去，我就被告知，今天一共要被抽600毫升。我说你不是闹着玩儿的吧，我下午还得上班呢。他说那没办法，你自求多福吧。

这600毫升血，其中100毫升要被用于做16项各种各样的检验，另外500毫升是预备在我手术以后输给我自己的。这样大量输血，有助于捐赠骨髓后身体的快速恢复。现在反正血是满的，抽走500毫升，手术前就能恢复得差不多，这相当于白白多了500毫升自己的血，赚了。

他问我献过血么？我说大学献过一次200毫升，他说200毫升能干什么？美国都是400毫升起。我说你们美国人营养太好了。抽血的时候护士（一名老头）一直在陪我聊天，各种扯，我说你笑话好多啊，他说是啊，你们做动物实验的时候不也是互相瞎聊天么？这个时候我真的觉得我很像小白鼠。

我的血流得比想象快很多，最开始完全是喷涌而出，整个3分钟不到，600毫升就满了。600毫升大概是我全身血量的15％~18％。抽完以后我其实当时并没有什么反应，喝了两瓶免费果汁就被送出医院。回到公司，果断吃了一个6块钱的盒饭，好像胃口也没有很好。下午在实验室做实验的间隙一直持续地喝水吃东西。这种有借口可以狂吃东西的感觉真好！

我正吃得高兴的时候，突然收到医院一个电话，说少抽了3管血，让我赶快回去一趟，要不那500毫升就白抽了。不是号称是美国最好的医院吗？这么不靠谱！心中骂了很多遍以后，还是又乖乖地去了医院，同一个老头又扎了我一次，抽走25毫升血，唯一的收获？又喝了一瓶免费的果汁。

这次抽完以后反应迅速就来了，整个腿都在发软，坐了一会儿站起来头也会发晕，有点像连续打几个小时篮球以后回家的感觉。下班后果断去中国城买了一堆零食自我犒劳。

今天一早起来，腿还在持续发软，不管怎么说，骨髓捐赠的最后一步准备工作算是结束了，现在就等着那一天了！

2012年10月27日

如果说生活也有戏剧性，那我赶上了，或者用一个流行的说法，我猜到了开头，没有猜到结局。

今天收到消息，说骨髓捐赠手术被取消了，问及原因，他们说：“The patient is no long available”。再追问，他们不愿透露细节，但从满口的“unfortunate，sorry，her parents want to thank you”。一切尽在不言中。

昨天刚收到我的全面体检报告，还在和他们联系手术的细节，还在安排老婆来波士顿的事宜，现在一切都只好被取消了。一个戛然而止的结局，带走了我一个期望，但也带走了亲人的担忧。背上没有被戳100个洞，心中却留下了无限遗憾。

最后再说一下，在美国一千多万登记的骨髓捐赠志愿者中，亚裔比例非常低，中国的骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一，也许我并不是完美配型，但没有更好的选择了。

希望下次能听你讲一个更完美的故事。