提高中国骨髓捐赠率，增加患者成功配型机会

中国需要更多骨髓捐赠

和癌症做斗争不仅仅是科学家和医生的事情，更需要整个社会的关注和支持。我相信很多人都愿意尽一点自己的力量来对抗这个人类的首席杀手。除了捐钱支持研究，还有什么是每个人都能做并且能帮助抗击癌症的呢？

成为骨髓捐赠志愿者是最直接、快速的办法之一。

在20世纪六七十年代，在现代抗癌药物出现之前，很多的血液系统癌症：白血病、淋巴癌、骨髓癌等，都已经能够通过骨髓移植被治愈。事实上，直到今天，对大多数血液系统疾病，骨髓移植仍然是唯一的治愈方法。

要进行骨髓移植，前提条件是有配型成功的捐赠者。双胞胎配型成功几率最高，兄弟姐妹也有可能。但在中国，20世纪70年代到现在，大多数都是独生子女，有兄弟姐妹且能配型成功已经几乎不可能。另外和大家想的不同，父母和子女之间骨髓配型成功的概率非常低，几乎为0。因此，绝大多数患者都必须依赖不认识的志愿者来配型。非亲缘关系骨髓配型成功的几率只有几十万到几百万分之一，因此骨髓库里志愿者样本的多少直接决定着患者找到合适配型的几率。

中国有超过13亿人口，但中华骨髓库目前的样本量还不到2百万，而美国有3亿人口，但骨髓库样本超过1千万，加上和欧洲的合作，美国患者能够搜索使用的骨髓库样本超过2250万。

有人会问：为什么我们不能直接用美国的骨髓库？因为骨髓配型成功的概率和人种直接相关。也就是说中国患者在中国捐赠者中找到合适配型的概率远远超过从西方国家捐赠者中找到合适配型的概率。美国和欧洲许多国家以白人和黑人为主体的骨髓库，对中国患者的帮助是非常有限的。建立中国人自己的骨髓库，对中国患者的治疗有着决定性意义。由于传统文化束缚，加之社会宣传和教育的严重匮乏，中国人对骨髓捐赠有着天然的恐惧，即使在美国，亚裔登记做骨髓捐赠志愿者的比例也远低于白人。今年年初顶尖的《新英格兰医学杂志》刊登文章：白人找到完美配型的概率是75％，而中国人的概率仅有41％。鉴于中国人数量远大于白人，这种结果很让人伤感。

我对骨髓捐赠有一点亲身经历，因为2012年我加入了美国的骨髓库，刚3个月就成功匹配上了一个患严重地中海贫血症的小女孩。我曾花了不少时间犹豫和学习，最终决定捐献骨髓。我后来在波士顿麻省总医院从头到尾亲身经历了骨髓捐赠体检和准备过程。可惜到手术前一个礼拜患者没能坚持住，让事情戛然而止，这一直是我心中非常大的遗憾。也正是在那个过程中，通过和骨髓库工作人员还有医生、护士的交流，才了解到中国人对骨髓捐赠的热情很低，很多亚裔患者只能冒着风险被迫使用不完美的配型，成功率自然就低了不少。(www.xing528.com)

中国人加入骨髓库的不多，除去观念问题，中华骨髓库的建设也相对落后。美国和中国骨髓库的基本对比见下表。

中美官方骨髓库对照

可以看出，在中国加入骨髓库要麻烦一些，捐赠者需要去医院抽血。就是这点“小麻烦”阻止了不少人加入中华骨髓库，谁没事愿意去医院挨一针？如果任何人在家里用棉签刮刮口腔就可以留取样本的话，我想很多人是会愿意加入捐赠的。我曾经浏览过中华骨髓库的网站：打开首页后居然是乱码，排版比较呆板，内容更新得很慢，在大事记里面居然最后更新是2010年！？整个网站以法规介绍为主，很少有患者和捐赠者的故事，缺乏人文关怀。这和处处以捐赠者、患者为中心，经常分享成功故事的美国网站形成了鲜明对比。

做任何的公益事业，必须让志愿者或捐赠者感觉到尊重，感觉到自己的付出是有价值的。捐赠骨髓在短期内对身体是有一定损害的，在一两个月内会感到极度疲劳、经常骨痛等。即便如此，我个人还是登记成为了骨髓捐赠志愿者。我希望看到的，不是因为捐献骨髓手术不用付钱，不是骨髓捐赠对自己身体长期来看没有伤害，而是由于我可以用自己短期能忍受的不适，来拯救另一个人的生命！因为这个，我愿意加入这个公益事业。我希望看到的是很多活生生被救活的患者，希望有一天我能和康复后受捐者见面，相拥而泣！（www.bethematch.org有很多感人的故事。）很高兴的是，现在有慈济骨髓库、阳光骨髓库这样的民间公益组织，能为更多的中国人服务。

登记成为骨髓捐赠志愿者和最后是否捐献无关。事实上加入志愿者库以后，只有不到1/500的人最后会有机会捐献。因此，登记成为志愿者，就是拿了一个免费播种希望的机会。即使最后被选中了，仍然有很长的时间可以考虑是否真的捐献，只要在患者化疗清髓前退出，我觉得社会都应该理解，志愿者也不用有任何的心理负担。但我想强调一下，“清髓”这个时间点非常重要，因为在这之前，即使没有骨髓输入，患者也会保持原样，但在这之后，没有骨髓输入，患者就会很快去世。以前看过一些报道，说有志愿者一直同意捐献，但是在患者清髓后突然拒捐，这个是非常不道德的，绝不能这么干。一方面我们要对退出的志愿者有更多的宽容，另一方面，志愿者也要尽量早做决定，不要犹豫不决。

除了母亲，人一辈子能给别人一次生命的机会不多。我衷心希望更多的人能加入到骨髓捐献志愿者的行列中，让更多血液病患者看到希望。也许一辈子都不会有患者需要你，也许你因为种种因素最后不能捐献，也许像我一样最后不再被需要。但是至少在最开始播下一个希望的种子，给自己的生活多一份期待，也给别人多一些希望。